Happy 3 week birthday! - Einen dicken Kuss zum Dreiwochengeburtstag!

The Lord is my strength and my shield; my heart trusted in Him, and I am helped; 
therefore my heart greatly rejoyceth; and with my song will I praise him. 
Psalm 28:7

Happy 3 week birthday, my sweet Olevander!

Here are the milestones of his young life: Olevander was born Tue 3 weeks ago, had his surgery Tue 2 weeks ago, and came home Tue last week. A success story.
Richard said the other day even if he experienced sudden complications, for example his lifesaving shunt clogged up and we would - God forbid - loose our little baby ... It would have been worth it!
Thank you, Lord, for his life!
We feel like someday we will still have to get back about that with two of his cardiologists. At a consult during our pregnancy, they were seriously suggesting what is called 'compassionate care' as an option to deal with his diagnosis. 'Compassionate care' (or comfort care) means to make your child as comfortable as possible, follow no treatment plan, and hug on him a lot until he will eventually die.
It is not that we were tempted by it but just taken aback how a doctor can even suggest this to hopeful parents that naturally would cling to any treatment option that is the state of the art (and has been for about 30 years now).

How much I missed the sweet baby smell on Olevander in the hospital. Instead, he smelled like desinfecting soap and sanitizer. I am so glad that I am a human mother and not a doe or a bird. An animal would surely have cast out their young with that type of foreign smell. It took several days at home and a couple of sponge baths just to get rid of that reminder of his hospital past.

We have started our rounds of postpartum doctor visits. Our nice local cardiologist has seen plenty of little patients with Olevander's heart condition and was therefore rather relaxed. Waiting times both in the waiting room and inside his various patient rooms were unacceptably long and even interfered with baby's tight feeding schedule.
For our small town pediatrician, however, Olevander was the first HLHS patient and she took it very seriously. Without even having to look at their waiting room, we were ushered immediately into one of the patient rooms. Washing and sanitizing hands constantly, she was very empathetic and caring. She took lots of time and was extra cautious with everything. Finally, she left us with her personal cell phone number, a warm hug, and even tears in her eyes!

We are going to alternate these visits weekly until we approach fall with the next surgery looming. Home health nurse visits haven't even started yet, but that will be additional and weekly as well. A little redundant in my opinion but everyone wants to play it safe.
With all this medical care and monitoring who is going to do the midnight and 3am feedings every night??

Einen dicken Kuss zum Dreiwochengeburtstag!

Der Herr ist meine Stärke und mein Schild; auf ihn hoffet mein Herz, und mir ist geholfen; 
und mein Herz ist fröhlich, und ich will ihm danken mit meinem Liede.
Psalm 28, 7

Einen dicken Kuss zum Dreiwochengeburtstag, mein Schatzkind!

Hier sind die Meilensteine seines jungen Lebens: Am Di vor 3 Wochen kam Olevander auf die Welt, hatte seine Herzoperation am Di vor 2 Wochen und kam nach Hause am Di letzter Woche. Eine Erfolgsgeschichte.
Jason sagte dieser Tage: Auch wenn es ploetzlich Komplikationen gaebe und beispielsweise sein lebensrettender Shunt verstopfen wuerde und wir ihn - Gott bewahre es - verlieren wuerden ... Es waere alles wert gewesen.
Danke, Herr, fuer sein Leben!
Eines Tages werden wir dieses Thema nochmal mit zwei seiner Kardiologen beleuchten. Bei einer Vorbesprechung waehrend unserer Schwangerschaft hatten sie uns doch tatsaechlich ernsthaft eine Variante der 'Keine medizinische Intervention' vorgeschlagen. Hierzulande heisst das euphemistisch 'Compassionate Care' oder 'Comfort Care', was zwar einfuehlsam und wohlsorgend klingt, aber ueberhaupt nicht ist. Ich hatte schon Schwierigkeiten, einen passenden Begriff dafuer zu finden. Diese Variante bedeutet, dass man sein Kind nach Hause nimmt und es dort versorgt, es jedoch keinerlei Behandlung unterzieht, es umarmt und drueckt bis es frueher oder spaeter stirbt.
Wir waren dadurch nicht etwa versucht, sondern einfach nur bass erstaunt, wie ein Arzt dies bangen Eltern vorschlagen kann, die sich doch in jedem Falle an jeden Strohhalm Hoffnung klammern, den der heutige Stand der medizinischen Technik und Erfahrung bietet. Schliesslich wird die Serie der 3 Operationen mit wachsendem Erfolg schon seit ca. 30 Jahren durchgefuehrt.

Wie sehr hatte ich den suessen Babyduft an Olevander im Krankenhaus vermisst. Stattdesse roch er durchdringend nach Desinfizierseife und Medizin. Ich bin nur froh, dass ich eine Menschenmutter bin und keine Reh- oder Vogelmutter. Die haetten ihre Jungen mit solch fremdstichigem Geruch schlichtweg verstossen! Es dauerte mehrere Tage und einige Waschungen, um diese durchdringende Erinnerung an seine Krankenhausvergangenheit auszutreiben.


Inzwischen haben unsere Arztbesuche wieder angefangen. Unser netter oertlicher Kardiologe hat schon eine ganze Anzahl von kleinen Patienten mit Olevanders Herzfehler behandelt und war dementsprechend gelassen. Allerdings waren die Wartezeiten schon im Warteraum und auch spaeter in den verschiedenen Behandlungsraeumen unakzeptabel lang und haben sogar Babys engen Fuetterungszeitplan durcheinandergebracht.
Fuer unsere Kleinstadtkinderaerztin hingegen war Olevander wohl der erste HLHS-Patient und sie nahm unseren Besuch sehr ernst. Ohne auch nur den Warteraum anschauen zu muessen, sind wir direkt in einen der Behandlungsraeume eingewiesen worden. Waehrend sie permanent ihre Haende wusch und desinfizierte, war ihr Auftreten sehr empatisch und mitfuehlend. Sie nahm sich viel Zeit und war mit allem extra vorsichtig. Und schliesslich gab sie uns ihre persoenliche Mobiltelefonnummer und eine warme Umarmung und hatte sogar Traenen in ihren Augen.

Wir werden diese beiden Aerzte woechentlich abwechselnd sehen, bis wir im Herbst der naechsten Herzoperation entgegensehen. Eine Hauskrankenschwester ist noch nicht gekommen, aber auch diese Besuche sollen woechentlich stattfinden. Ein bisschen redundant, wie ich finde, aber jeder will natuerlich auf Nummer Sicher gehen.
Und wer kuemmert sich bei all der medizinischen Betreuung und Beobachtung um die Mitternachts- und die 3Uhr Fuetterung jede Nacht??