Sunday, March 30, 2014

A whole heart for kids with only half? - Ein ganzes Herz fuer Kinder mit nur einem halben?

In God is my salvation and my glory;
The rock of my strength,
And my refuge, is in God.
Trust in Him at all times, you people;
Pour out your heart before Him;
God is a refuge for us.

Psalm 62:7-8

As parents of a child with a serious heart defect we are eager to learn about new approaches, new treatments, as well as new developments in the biosynthetic research.
One new method is being developed and tested at Boston Children’s Hospital. The new strategy, called staged left ventricle recruitment (SLVR), seeks to harness a child’s native capacity for growth and healing to encourage the undersized left ventricle to grow, giving the child a fully functional heart.

This is approach is so encouraging and hopeful since it does not go the route of the traditional approach of single ventricle palliation (SVP) - which we know as the three surgeries, the Norwood, Glenn, and Fontan procedures. SVP helps stabilize the heart and reconstruct it so that it can pump blood with only one ventricle. SLVR, however, tries to rebuild the second ventricle with the goal of a whole working heart.

Please read for yourself to learn more: Here is the interview with Sitaram M. Emani, MD—a cardiac surgeon at the Heart Center at Boston Children’s Hospital and lead author on the above linked SLVR paper.

Building a whole heart for children born with half: Q+A with a cardiac surgeon

How does this concern Olevander?
We checked with our cardiologist at his last check-up. He asked his colleagues in Boston but returned with the sobering news that Olevander heart makes him not a suitable candidate for this treatment.

While at that 6 month check-up, Olevander was as cooperative as any nurse or ultrasound technician could hope for in a toddler. He watched quietly what was being done to him, (held on to us, though), was fascinated by the cartoon that was being shown during the echo (it pays off to have a TV free environment!) and was even friendly with the doctor (and continues to mention him still).
The findings of that visit were positive: His heart function is good, his saturation remains stable, his valves are functioning. All that gives us no indication to have to talk about his next surgery, the Fontan.
We thank God for not having to worry about that just yet. We are so very grateful not to have to plan for an open heart surgery in the upcoming months. Instead, there are a few things that we really look forward to this year. Praise the Lord!


Nur er ist mein Fels und mein Heil,
meine sichere Burg;
ich werde nicht wanken.

Auf Gott ruht mein Heil und meine Ehre;
der Fels meiner Stärke, 

meine Zuflucht ist in Gott.
Psalm 62, 7-8 

Als Eltern eines Kindes mit einem schweren Herzfehler interessieren wir uns fuer neue Ansaetze, Behandlungsmethoden sowie die neuen Entwicklungen auf dem biosynthetischen Gebiet.
Eine vielversprechende neue Methode wird gerade in Boston Children’s Hospital entwickelt und untersucht. Diese neue Strategie, die sich staged left ventricle recruitment (SLVR) nennt, nutzt die natuerliche Wachstums- und Heilungsfaehigkeit des Kindes, um die unterentwickelte linke Herzkammer wachsen zu lassen. Auf diese Weise kann dem Kind zu einem voll-funktionstuechtigen Herz verholfen werden. 

Dieser Ansatz ist deshalb so ermutigend und hoffnungsvoll, da er eben nicht dem herkoemmlichen Ansatz der single ventricle palliation (SVP, Umbau zum Einkammerherz) folgt. Der ist besser bekannt als die Operationsfolge Norwood, Glenn, and Fontan. SVP hilft, das Herz zu stabilisieren, so dass es Blut auch mit nur einer Herzkammer pumpen kann. SLVR hingegen versucht die zweite Herzkammer aufzubauen mit dem Ziel eines vollstaendig-funktionierenden Herzen.

Aber bitte lest selbst, um mehr darueber zu erfahren: Hier ist das Interview mit Sitaram M. Emani, MD—einem Herzchirurgen am Herzzentrum am Boston Children’s Hospital und Hauptautor des oben verlinkten SLVR-Aufsatzes.

Kindern, die mit einem halben Herzen geboren sind, ein vollstaendiges Herz bauen
Fragen und Antworten eines Herzchirurgen
(Das Interview ist auf Englisch.)

Wie betrifft das nun Olevander?
Wir haben das bei der letzten Untersuchung mit seinem Kardiologen besprochen. Der fragte bei seinen Kollegen in Boston nach, aber kehrte leider mit der ernuechternden Nachricht zurueck, dass Olevanders Herz ihn nicht zu einem geeigneten Kandidaten fuer diese Behandlung macht.

Waehrend dieser Untersuchung, inzwischen nur alle 6 Monate, war unser kleiner Mann unglaublich brav und kooperativ fuer ein Kleinkind - ein Traumpatient jeder Krankenschwester und Radiologin! Er beobachtete still, was mit ihm gemacht wurde, (wollte uns aber nahe haben), war fasziniert von dem Zeichentrickfilm, der waehrend des Ultraschalls spielte (kein Wunder bei unserem fernsehfreien Haus) und begnete dem Arzt sogar freundlich (und erwaehnt ihn jetzt sogar immer noch.)
Die Erkenntnisse dieser Untersuchung waren positiv: Olevanders Herzfunktion ist gut, seine Sauerstoffsaettigung ist gegenueber dem letzten Besuch stabil, seine Herzklappen funktionieren gut. Diese Ergebnisse geben uns keinerlei Anzeichen, schon die naechste OP, die Fontan, zu besprechen.


Wir danken Gott dafuer, dass wir uns darueber noch keine Sorgen machen brauchen. Was sind wir nicht froh und dankbar, dass wir in den naechsten Monaten keine OP am offenen Herzen planen muessen! Stattdessen gibt es ein paar Dinge, auf die wir uns in diesem Jahr schon sehr freuen koennen. Lobe den Herren!

 

Sunday, March 16, 2014

Nap time - Mittagsruhe



And Jacob’s well was there. So Jesus, tired as He was from His journey, sat down [to rest] by the well. It was then about the sixth hour (about noon).
John 4:6 

There are changes coming for this little man ... and for us. 
Olevander has not taken his nap in 3 days.
Today after lunch, he announced in no uncertain terms to me: I don't want Mi'ch d'inken. (I don't want to drink milk, by which of course, he means the ensuing sleep as well), after which he decidedly turned around and started playing with his assortment of cars.
Similarly, the previous days he skipped nap time as well. Is this a sign that he will give them up once and for all? 
In that case everyone in our family will have to shift. Nap time is the quiet time for everyone to rest or engage in quiet things. Miriam and Eliane look forward to this uninterrupted time to do their own things: listen to stories, draw, crochet, watch a movie, or read - all the while humming contentedly.  Now a little tike toddles into this beautiful equilibrium who may talk while an audiobook is playing, who doesn't respect closed doors, who wants to play where everyone is, who doesn't know personal boundaries, who is still innocently unaware of other people's feelings and needs. 
On the other hand, this may be just a fluke and all things will go back to normal ... at least for a little cherished while longer. 
Thank you, Father God, for little ones taking naps and the precious nap time that everyone else in the family gets blessed with! 


Dort befand sich der Jakobsbrunnen. Müde von der langen Wanderung setzte sich Jesus an den Brunnen. Es war gerade Mittagszeit.
Joh. 4, 6

Veraenderungen kuendigen sich an fuer unseren kleinen Kerl ... und fuer uns. 
Olevander hat seit 3 Tagen keinen Mittagsschlaf gehalten.
Heute nach dem Mittag kuendigte er mir mit bestimmter Stimme an: I don't want Mi'ch d'inken (Ich will nicht Milch trinken, womit er natuerlich auch den folgenden Mittagsschlaf meint). Danach drehte er sich entschieden um und begann wie selbstverstaendlich, mit seiner Autosammlung zu spielen. 
Die vorhergehenden Tage ist seine Mittagsruhe auch schon ausgefallen. Ist das ein Zeichen dafuer, dass er den Mittagsschlaf nun fuer immer aufgibt?
In dem Fall muesste sich unsere gesamte Familie darauf einstellen. Mittagsruhe ist die ruhige Zeit fuer alle, sich entweder auszuruhen oder sich still zu beschaeftigen. Miriam und Eliane freuen sich auf diese ununterbrochene Zeit, in der sie ihr Eigenes anstellen koennen: Geschichten hoeren, malen, haeckeln, einen Film sehen oder lesen, waehrend sie zufrieden vor sich hinsummen. Nun tapst in dieses schoene Gleichgewicht ein kleiner Mann, der waehrend eines Hoerbuches plappert, dem verschlossene Tueren nichts bedeuten, der dort spielen moechte, wo alle sind, der keine persoenlichen Grenzen kennt, der in seinem kindlichen Wesen noch kein Gespuer fuer die Gefuehle und Beduerfnisse anderer Menschen entwickelt hat. 
Andererseits koennte das auch bloss eine Ausnahme sein und alles wird sich wieder einrenken ... zumindest fuer eine kleine wohlgeschaetzte Weile noch.
Danke dir, Vater, dass kleine Kinder Mittagsschlaf halten! Danke fuer die kostbare Zeit, mit der wir in der Familie dadurch gesegnet werden!