Jesus said to her, I am the resurrection and the life. He who believes in Me, though he may die, he shall live. And whoever lives and believes in Me shall never die.
John 11:25-26
Olevander will have his next surgery, the Glenn, next week on Dec. 13. Please pray for the surgeon Dr. Kirshbom and his team that all may go according to plan and that he may heal soon! On Monday he will have his pre-op tests. Compared to his other surgeries this is supposed to be the easiest - if 'easy' is a fitting description for an open heart surgery at all.
How many times have we 'lost' friends and family in our explaining Olevander's heart defect and his treatment and lost heir attention with terminology. Within the last 9 or so months we have learned more about the functions of the heart than we ever cared for. What - in simple terms - will be done during the surgery? Let's remember how a
healthy heart works.
Here is a
page that explains the anatomy of the heart in a refreshing and descriptive way by comparing the heart to the layout of a house. Imagine the heart as a house with 4 rooms (Chambers), 4 Doors (Valves), 4 Big Hallways (Vessels) and 4 Small Hallways (Vessels). Olevanders heart defect, Hypoplastistic Left Heart Syndrome, then is a problem with the chambers, with the valves,
and with the vessels - a comlex defect that has to be improved in several steps.
The upcoming Stage II, the so called bi-directional Glenn shunt, is a direct connection between the superior vena cava and the pulmonary artery, diverting half of the blue blood directly to the lungs without the help of the ventricle. The baby’s lungs have matured enough so that blood flows through more easily, and ventricular force is no longer necessary. This takes some of the extra work off the right ventricle. Eventually, in Stage III, also called the Fontan, the inferior vena cava will be connected with the the pulmonary artery as well. This creates a single ventricle heart which then completely separates red blood from blue blood.
In a rather gloomy mood right after Olevander's birth I wrote a blog entry about the serious effects on our family that I envisioned the diagnosis and treatment of his heart defect would have. Let's take a look - after almost half a year - how much of that has actually come to pass.
First, I am very happy and grateful to say that everything has been much easier than anticipated. Praise the Lord! We can count it one of our blessings that Olevander's heart defect is the only thing that is wrong with him and that there is no other acronym that complicates his treatment. His oxygenation is still around 85%. He is hitting all his milestones. The time consuming feedings through his NG-tube have come to an end after just 9 weeks. He is on 100% breast milk that I don't even have to pump anymore. Actually, he is a nursing champ. We do realize this is not a typical case of HLHS and we do not take anything for granted.
How have our children taken it so far?
Miriam and Eliane love their little brother dearly. His health situation has been a part of him from the beginning. They have gotten used to our regular doctor appointments. Eliane's first question is always: Who is going to play with me? We usually have friends watch them during those times.
The two of them are probably some of the few children that can say the names of the operations by heart: Norwood, Glenn, Fontan. Every once in a while they fight over who gets to help me to give Olevander his medicine (which he gets 3 times daily). A few old syringes have ended up in their doctor play set and they love to play with them at the sink or to push water into their mouth.
They talk about Olevander's cardiologist, Dr. Sabino, as if he were a close friend our ours even though they only know his name from our conversations and they have never met him. The weekly visits from our home health nurse Karen almost seem like visits from a family friend that goes back a long time. They jump for joy when they see her yellow car drive up! Miriam being older, of course, is much more in tune with what is going on. She shows me through some of her questions and remarks that she is well aware of things: Remember, Mutti, when you had to pump all the milk for Olevander? That was a lot of work! Or: Remember when Olevander still had his tube in his nose? I am so glad that you can nurse him now!
All things considered, I am convinced that Olevander brings out the best in all of us. Numerous friends and family, people we have never met, even whole churches in several states pray regularly for Olevander and us. Even our pediatrician has put him anonymously on the prayer list of her church.
Just the other day Jason got to know a family in a restaurant that told us they would do the same. While in the waiting room of Children's at Egleston during the Norwood surgery, our pastor surprised us with his coming (it is more than an hour from where we live). He came to pray with us.
We are thankful to everyone who is with us during this time and are glad we don't go through it by ourselves.
See pictures below.
Darauf erwiderte ihr Jesus: »Ich bin die Auferstehung, und ich bin das Leben. Wer mir vertraut, der wird leben, selbst wenn er stirbt. Und wer lebt und mir vertraut, wird niemals sterben.”
Joh. 11:25-26
Olevander wird sich naechste Woche Di, dem 13. Dez., seiner naechsten Herzoperation, der sogenannten Glenn, unterziehen. Am Vortag werden ambulant all die Voruntersuchungen stattfinden. Verglichen mit den anderen beiden Operationen soll dies die leichteste sein, wenn 'leicht' ueberhaupt eine passende Beschreibung fuer eine OP am offenen Herzen ist.
Wie oft schon haben wir ungewollt Freunde und Familie in unseren ausufernden Schilderungen beim Erklaeren von Olevanders Herzfehler und seiner operativen Behandlung 'abgehaengt' und mit Fachterminolgie unbeabsichtigt ihre Aufmerksamkeit verloren. Innerhalb des letzten 3/4 Jahres haben wir tatsaechlich mehr ueber die Funktionsweise des Herzens gelernt als uns lieb ist.
Was genau wird also - in einfachen Worten - gemacht? Zur Erinnerung dient ein Blick auf ein
gesundes Herz.
Oder hier ist eine
Seite, die - auf englisch - die Anatomie des Herzens auf erfrischend-anschauliche Weise erklaert und mit dem Aufbau eines Hauses vergleicht. Man stelle sich das Herz als ein Haus mit vier Raeumen, (den Herzraeumen, also Vorhoefen und Kammern), mit vier Tueren (den Klappen), vier grossen Fluren und vier kleinen Fluren (den Blutgefaessen) vor. Nehmen wir das also an, dann besteht Olevanders Herzfehler, das Hypoplastische Linksherzsyndrom, aus einem Problem mit den Raeumen, mit den Fluren
und mit den Klappen. Ein komplexer Defekt, der deshalb in mehreren Schritten verbessert werden muss.
Der nun anstehende 2. Schritt, die Glenn-OP, beendet zuerst einmal die risikioreiche, shuntabhangige Zwischenperiode. Das Kunststoffroehrchen (Shunt), das die rechte Herzkammer mit der Lungenarterie verbindet, wird herausgenommen. Die Lunge hat nun - im Vergleich zum Neugeborenenalter - weniger Widerstand, so dass der Venendruck ausreicht, das sauerstoffarme Blut durch die Lunge zu treiben. In diesem Schritt wird nun die obere Hohlvene, die das sauerstoffarme Blut aus dem oberen Teil des Koerpers zum Herzen leitet, direkt mit der Lungenarterie verbunden. Damit wird die rechte Herzseite, die bisher Koerper-
und Lungekreislauf versorgen musste, entlastet. Im naechsten Schritt, der sogenannten Fontan-OP, wird dann auch die untere Hohlvene mit der Lungenarterie verbunden
. Das Ergebnis ist dann ein Ein-Kammer-Herz, bei dem allein die rechte Herzkammer funktioniert, und sauerstoffarmes und -reiches Blut vollstaendig trennt.
In duesterer Stimmung hatte ich im Sommer kurz nach Olevanders Geburt von den schwerwiegenden Auswirkungen auf unsere Familie gesprochen, der ich durch die Diagnose und Behandlung von seinem Herzfehler entgegensah. Inwieweit hat sich das nun, nach fast einem halben Jahr, bewahrheitet?
Zuersteinmal kann ich froh und dankbar sagen, dass bisher alles auf erstaunliche Weise leicher und glimpflicher verlaufen ist, als befuerchtet. Gott sei Dank! Wir koennen nur froh sein, dass Olevanders einziger Defekt sein Herzfehler ist und keine weitere schwerwiegende Abkuerzung seine Behandlung verkompliziert. Seine Sauerstoffsaettigung liegt nach wie vor um die 85%. Er entwickelt sich normal. Die aufwendige Sondenfuetterung ist nach 9 Wochen beendet worden. Er bekommt 100% Muttermilch, die ich noch nicht einmal mehr pumpen muss. Ich kann ihn voll stillen. Wir wissen, dass das sicher kein typischer Fall von HLHS ist und halten das keinesfalls fuer selbstverstaendlich.
Wie sehen unsere Kinder das?
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EKG at the cardiologist,
EKG beim Kardiologen |
Miriam und Eliane haben ihren kleinen Bruder in ihr Herz geschlossen. Seine gesundheitliche Situation war schon immer ein Teil von ihm. An die regelmaessigen Arztbesuche haben sie sich gewoehnt. Elianes erste Frage ist dann immer: Who is going to play with me?, da diese Zeit fast immer Freunde von uns mit ihnen verbringen.
Die beiden gehoeren sicher zu den wenigen Kindern, die die Namen der Operationen hersagen koennen: Norwood, Glenn, Fontan. Ab und zu gibt es zwischen ihnen Streit, wer mir dabei helfen darf, Olevander seine (3x taegliche) Medizin zu geben. Ein paar ausgediente Spritzen sind in ihrem Arztkofferspiel gelandet und die beiden spielen gern am Waschbecken damit oder spritzen sich gern damit Wasser in den Mund.
Sie sprechen von Olevanders Kardiologen, Dr. Sabino, als sei er ein enger Freund von uns, und das obwohl sie seinen Namen nur aus unseren Gespraechen kennen und ihn nie gesehen haben.
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Our always cheerful cardiologist Dr. Sabino
Unser immer heiterer Kardiologe, Dr. Sabino |
Die woechentlichen Besuche von unserer Hauskrankenschwester Karen scheinen fast wie Besuche einer langjaehrigen Familienfreundin, so jubeln die Kinder, wenn ihr gelbes Auto vorfaehrt.
Miriam bekommt natuerlich von allem mehr mit und zeigt mir durch ihre aufmerksamen Bemerkungen, dass sie die Entwicklung sehr wohl mitverfolgt:"Erinnerst du dich, Mutti, als du fuer Olevander immer pumpen musstest! Das war ja eine Arbeit!" Oder: "Weisst du noch, wie wir Olevander immer durch den Schlauch fuettern mussten? Ich bin so froh, dass du ihn nun stillen kannst!"
Alles in allen bin ich davon ueberzeugt, dass Olevander das beste in uns allen hervorbringt.
Unzaehlige Menschen im Freundes- und Familienkreis, auch uns gaenzlich Unbekannte, ja ganze Kirchen in mehreren Bundesstaaten beten regelmaessig fuer uns und Olevander. Sogar unsere Kinderaerztin hat ihn - anonym - mit auf die Gebetsliste ihrer Kirche gesetzt. Erst gestern lernte Jason eine Familie in der Gaststaette kennen, die das auch tun wollten. Unser Pfarrer ueberraschte uns waehrend der Norwood-OP im Wartezimmer des Kinderkrankenhauses (ueber eine Stunde Autofahrt) mit seinem Kommen, um mit uns zu beten.
Wir danken allen und sind dankbar, dass wir nicht allein stehen!
