Sunday, September 28, 2014

Fall and the things it will bring - Herbst, und was er uns bringen wird

30 weeks along
In der 33. Woche

 
Therefore do not cast away your confidence, which has great reward. 
For you have need of endurance, 
so that after you have done the will of God, you may receive the promise.
Hebrews 10:35-36 

Fall has arrived, we are getting closer to the excitement.
Olevander has asked me so many times: When does the baby come?, to which my answer always has been: Im Herbst. (In the fall.) He then would usually say something like: No, I want baby now, to which I would patiently explain that we really wouldn't want baby to come this early as it would be too small, not ready, and so on.
And here I am announcing excitedly: Fall is here! His natural response, of course: Now where is baby?!? He's got a point. What do I say now: It is just a mere 3 weeks from now? To a three year old that is a whole eternity away.
To me, however, 3 weeks sound like an all too short amount of remaining time, especially since I appreciate the Now, since I am doing well, since I know everything will change, particularly the time available to me, and last but not least I am well aware that it can be easily less than these 3 weeks.
So I resolve to take one day at a time, appreciate the beautiful fall weather as we go along and we'll know soon enough what will happen.
Being pregnant has always been a very special period of my life. First of all, I have been blessed with beautiful, easy pregnancies. Thank God I have always felt great! I have come to expect a few adjustments that the body takes to meet this huge challenge like an occasional heart burn, frequent trips to the bathroom, or less energy. I never felt the typical nausea, though, never lost a meal. Fortunately, for me being pregnant has always been a very positive and happy experience. I am very thankful!
That is why I am not in a hurry to end this special time prematurely - as everybody seems to assume ('Oh, I am sure you are counting the days ...'). To the contrary, I will enjoy it to the fullest as long as it will last.
Also, expecting means switching into a new wardrobe. I like that. To me it is a nice perk of pregnancy to be able to shed my regular clothing and dig into the box full of maternity clothes.
Then, of course, I do enjoy the unknown, the guessing about the gender of the baby. All the questions I am getting to which I can just ignorantly shrug my shoulders and say: We have no idea and we actually don't mind. You know, we will find out soon enough and then we will be sure for the rest of our lives. :)
But my favorite thing about being pregnant are the movements I can feel from within. This baby in particular seems to be especially active. What a kicker! Have we watched too much soccer during the World Cup?
Often times I can feel baby's motions: stretches crosswise, sudden kicks, slow rolls, the rhythmic jerks of hick ups - all kinds of expected or surprising movements. Going to sleep and being able to pay attention to all that is going on within me is simply one of the most rewarding and beautiful aspects of pregnancy. I know I will miss this feeling of life within me once baby is born.
The children like to feel my tummy, love holding their hands on it, and await the next move. My youngest one, though, is not always ready to share my tummy, no matter how much real estate there is. I am sorry but do I really hear arguing about who gets to touch my round belly?? Ehm, how big do I have to become?
Olevander as young as he is counts this little one as part of the family as if baby had always been part of it. When we sit in the restaurant, he will point out the empty seat at the table and announce: This is for baby! And if one of us happens to plop down right on that spot he will get downright upset.

What about life with four children? Don't I have any concerns?
I am sure with God's help everything will work out just fine and everyone in our family will adjust to this little addition. Honestly, though, I do have one serious concern: Talking time in the car.
As it is with 3 kids in the back of the car, we have to take turns who gets to talk for how long. Oftentimes, I have no choice as to referee who gets the next turn, don't just interrupt, and please let the little one finish. But what if older sibling just wanted to point out something by the side of the road, a funny sign, a deer, a bulldozer? By the time little sibling is finally finished making their point that thing may long be past!
How are we going to fit in one additional little voice to be heard???
I have no idea. 

33 weeks along 
In der 33. Woche


Werft nun euer Vertrauen nicht weg! Es wird sich erfüllen, worauf ihr hofft. 
Aber ihr müsst standhaft bleiben und tun, was Gott von euch erwartet. 
Er wird euch alles geben, was er zugesagt hat.
Hebraeer 10, 35-36

Der Herbst ist da - Anlass zur Freude, schliesslich bringt er uns naeher an unseren Geburtstermin heran.
Olevander hat mich schon so oft gefragt: When does the baby come? (Wann kommt das Baby?), worauf meine Antwort ist: Im Herbst. Darauf warf er dann gewoehnlich ein: No, I want baby now. (Nein, ich will Baby jetzt haben.), worauf ich dann geduldig erklaerte, dass wir Baby jetzt bestimmt noch nicht haben wollen, da es noch zu frueh dafuer sei, es noch nicht gross genug sei usw.
Und hier komme ich und verkuende aufgeregt: Der Herbst ist hier! Seine Reaktion, ganz natuerlich:  Now where is baby?!? Wo steckt denn nun das Baby?!?
Recht hat er. Was sage ich nun: Och, nur noch 3 Wochen.
Fuer einen 3jaehrigen ist das doch eine halbe Ewigkeit!
Fuer mich jedoch klingen 3 verbleibende Wochen wie gar nichts, besonders, da ich das Hier und Jetzt voll und ganz geniesse, da es mir gut geht, da ich weiss, welche Veraenderungen auf uns zu kommen (besonders die Zeit, die mir persoenlich bleiben wird), und nicht zuletzt, da ich mir bewusst bin, dass es sehr wohl auch weniger als 3 Wochen sein koennen.
Also geniesse ich ganz bewusst jeden Tag, der mir bis dahin bleibt, erfreue mich in der Zwischenzeit an dem herrlichen Herbstwetter und vermeide das unruhige Schielen auf Morgen.
Meine Schwangerschaften sind immer ganz besondere Zeiten in meinem Leben gewesen. Gluecklicherweise bin ich immer mit wunderschoenen, leichten Schwangerschaften gesegnet gewesen. Gott sei Dank habe ich mich immer sehr wohl gefuehlt. Auf die ganz verstaendlichen Anpassungen des Koerpers an die extra Belastung kann ich mich einstellen, wie ein gelegentliches Sodbrennen, die haeufigen Klogaenge, und das Weniger an Kraft. Aber ich habe nie die typische Uebelkeit empfunden, und auch keine einzige Mahlzeit verloren.
Zum Glueck war es fuer mich immer so, dass der schwangere Zustand eine sehr positive und glueckliche Erfahrung war. Aus diesem Grunde bin ich auch nicht in Eile, diese besondere Zeit vorzeitig abzukuerzen oder beenden zu wollen - wie jeder gemeinhin anzunehmen scheint ('Oh, sicher koennen sie es kaum mehr erwarten ...'). Im Gegenteil, ich werde diese Zeit bis zum letzten Moment auskosten.
Ein Kind zu erwarten bedeutet auch der Wechsel in eine neue Garderobe. Eine angenehme Abwechslung. Ich finde es einen schoenen Nebeneffekt, meine gewoehnlichen Sachen vorerst beiseite zu legen und mich stattdessen aus der Kiste mit Umstandskleidung zu bedienen.
Ausserdem macht mir natuerlich das Unbekannte Spass, das Raetselraten um das Geschlecht des Kindes. Auf all die Fragen, die ich hoere, kann ich einfach unwissend meine Schultern heben und erwidern: Wir haben keine Ahnung, was wir bekommen, und das macht uns auch ueberhaupt nichts aus. Wissen Sie, wir werden es noch frueh genug herausfinden und dann wissen wir es fuer den Rest unseres Lebens. :)
Was mir aber am Liebsten an jeder meiner Schwangerschaft war, sind all die Bewegungen, die ich von innen spuere. Und dieses Baby scheint ganz besonders aktiv zu sein. Was fuer ein Strampler, was fuer ein kleiner Kicker! Haben wir etwa zu viel Fussballweltmeisterschaft gesehen??
Sehr oft spuere ich Babys Bewegungen: einmal quer Ausstrecken, ploetzliches Strampeln, langsame Wendungen, rhythmisches Zucken durch Babys Schluckauf - alle moeglichen erwarteten oder ueberraschenden Bewegungen. Wenn ich mich schlafen lege und dann mal so richtig in mich hineinhoeren kann und spuere, wie das Baby da drinnen rumort, ist das fuer mich ein unvergessliches und wunderbares Erlebnis. Ich weiss schon jetzt: Dieses spuerbare Leben in mir wird mir nach der Geburt sicher fehlen!
Die Kinder fassen gern meinen runden Bauch an und legen ihre Haende darauf, um die naechste Bewegung des Babys zu erwarten. Allerdings will mein Juengster meinen Bauch nicht immer teilen, ganz egal, wieviel Flaeche er inzwischen bietet. Hoere ich da tatsaechlich Streit, wer meinen Bauch anfassen darf?? Aehm, wie rund muss ich eigentlich noch werden?
Olevander, so klein er noch ist, zaehlt diesen neuen Erdenbuerger jetzt schon zu unserer Familie, als sei er es immer schon gewesen. Wenn wir in der Gaststaette Platz nehmen, zeigt er auf den noch freien Platz und verkuendet: This is for baby! (Der ist fuer Baby!) Und wehe, wenn sich einer von uns ausversehen darauf niederlaesst - Olevanders Zorn ist ihm sicher.
Und, das Leben mit vier Kindern? Habe ich nicht irgendwelche Bedenken?
Ich bin mir sicher, mit Gottes Hilfe wird sich alles fuegen und jede und jeder in unserer Familie wird sich auf dieses kleine Wesen einstellen. Aber, ganz ehrlich, eine Sache macht mir schon etwas Sorge: Redezeit im Auto.
Jetzt schon - mit 3 Kinder auf der Rueckbank - ist das so eine Sache: Wir muessen uns abwechseln, wer wann wielange was sagen darf. Oftmals bleibt mir nichts anderes uebrig, als die Schiedsrichterin zu spielen, wer als naechstes dran ist, unterbrich bitte nicht und bitte lass die Kleinen ausreden. Aber was ist, wenn das aeltere Geschwisterkind bloss schnell mal was am Strassenrand zeigen wollte, ein lustiges Schild, ein Reh, oder einen Bagger? Bis das kleine Geschwisterchen endlich alles rausbekommen hat, ist das Interessante doch schon laengst vorbei!
Wie schaffen wir es da, auf noch ein extra Stimmchen Ruecksicht zu nehmen???
Ist mir ein Raetsel.

Sunday, September 7, 2014

Beads of Courage - Perlen fuer bewiesenen Mut

Be anxious for nothing, but in everything by prayer and supplication, with thanksgiving, let your requests be made known to God; and the peace of God, which surpasses all understanding, will guard your hearts and minds through Christ Jesus.
Phil 4:6-7 

This September, it will be 2 years that Olevander had his last open heart surgery.

Macht euch keine Sorgen! Ihr dürft Gott um alles bitten. Sagt ihm, was euch fehlt, und dankt ihm! Und Gottes Friede, der all unser Verstehen übersteigt, wird eure Herzen und Gedanken im Glauben an Jesus Christus bewahren. 
Phil 4, 6-7

Diesen September ist es 2 Jahre her, dass Olevander seine letzte Herz-OP hatte. 



































While in the hospital each time we got some Beads of Courage. This program is designed to support and strengthen children and families coping with serious illness (as cardiac and cancer and a few other conditions).

Bei jedem Krankenhausaufenthalt bekamen wir solche Beads of Courage (nennen wir sie Perlen fuer bewiesenen Mut). Dieses Programm wurde geschaffen, Kinder und ihren Angehoerigen waehrend der Bewaeltigung ihrer schweren Krankheit zu unterstuetzen und zu staerken.




































The child is first given a length of string and beads that spell out their first name. Then, colorful beads, each representing a different treatment milestone are given to the child to add to their Beads of Courage collection. For example, a glass star symbolizes the admission to the CICU, a black bead represents an IV start and a blood draw, and a square heart stands for cardiac surgery.  Through the program children tell their story using colorful beads as meaningful symbols of courage that commemorate milestones they have achieved along their unique treatment path.

Das Kind bekommt zuerst eine Schnur und die Perlen, die seinen Vornamen buchstabieren. Danach bekommt es farbige Perlen, die jede einen anderen Meilenstein in seiner medizinischen Behandlung darstellt. Zum Beispiel steht ein Glassstern fuer die Einweisung in die Intensivstation, eine schwarze Perle fuer ein neuen intravenoesen Zugang und eine Blutabnahme, ein rotes Herz auf einem Wuerfel fuer eine Herz-OP.  Anhand dieser Perlen als Symbole ihrer Tapferkeit koennen die Kinder ihre Krankheitsgeschichte erzaehlen und sich der Meilensteine erinnern, die sie innerhalb ihrer bisherigen Behandlung erreicht haben.




































Olevander is obviously still too young to talk about his hospital experience, let alone to even remember any of it. What a blessing - three open heart surgeries and no memory of it!
Big sister Miriam really enjoyed stringing the beads for her brother, though.
Olevander ist natuerlich noch zu klein, um ueber seine Erfahrungen im Krankenhaus zu sprechen, er erinnert sich ja noch nicht einmal daran. Was fuer ein Segen - drei Herzoperationen und keinerlei Erinnerung daran!
Seine grosse Schwester Miriam allerdings hatte viel Spass, die Perlen fuer ihren Bruder aufzufaedeln. 



































Here she is trying to explain to him the meaning of the beads.
Hier ist sie dabei, ihm zu erklaeren, was die einzelnen Perlen bedeuten.



























This was about a year ago, Ole was still quite young. Even though he may not grasp the deeper meaning behind them, he does seem to enjoy the different colors and shapes of the beads. 
Das war ungefaehr vor einem Jahr als Ole noch recht klein war. Auch wenn er die tiefere Bedeutung der Perlen noch nicht begreift, scheinen ihm die verschiedenen Farben und Formen der Perlen gut zu gefallen. 



As I am contemplating these last two pleasantly-uneventful years since Olevander's third surgery I am considering what they have meant for us:
Two years of no intervention - catheter or surgery.
Two years of hospital free living.
Two years of just semiannual check-ups with the cardiologist.
Two years of smooth sailing.
Two years of living a very normal life.
Two years of trusting and thanking God.
I just wanted to stop and think about that taking the time to appreciate it.

I know that this is rather unusual for HLHS patients. I was just part of an event with other heart moms who all shared their stories, recounted the ups and downs of the medical history of their heart children, gave a tally of all the interventions that were needed, the developmental delays that some of them show and the therapies being used. Their kids had the full range of heart defects, from Ventricular Septal Defect to Tetralogy of Fallot and everything in between.
For HLHS and HRHS patients the level of  intervention, care, and therapy is even higher. These so called single ventricle patients have the most serious of heart defects because they will always just have to deal with one pump.
And while I sat there, listened, and thought about my turn to speak all I could think was: We have Olevander. He is doing great. God has been very good to us. We are blessed!

Wenn ich ueber die vergangenen zwei - angenehm-ereignislosen - Jahre seit Olevanders letzter OP nachdenke, geht mir durch den Kopf, was sie fuer uns bedeutet haben:
Zwei Jahre, in denen kein Eingriff notwendig war - Katheter oder Operation.
Zwei Jahre krankenhausfreien Lebens.
Zwei Jahre mit nur halbjaehrlichen Untersuchungn beim Kardiologen.
Zwei Jahre unbeschwerter Alltag.
Zwei Jahre ganz normales Leben.
Zwei Jahre Gott vertrauen und ihm danken.
Zeit zum Innehalten, um mir dessen bewusst zu werden.

Ich weiss, dass das fuer HLHS-Patienten eher ungewoehnlich ist. Kuerzlich war ich bei einer Veranstaltung eigens fuer Muetter von Herzpatienten, die reihrum die Geschichte ihrer Kinder erzaehlten: die Berg-und-Tal-Bahn ihrer medizinischen Behandlung, die Liste ihrer Behandlungen, die Entwicklungsverzoegerungen, die manche von ihnen zeigen, und die Therapien, die dafuer noetig sind. Ihre Kinder hatten die volle Bandbreite von Herzfehlern, von Ventrikelseptumdefekt bishin zu Tetralogy of Fallot - und jede Schattierung dazwischen. Fuer Patienten mit HLHS oder HRHS ist der Aufwand an Eingriffen, Behandlungen und Therapien sogar noch hoeher. Diese sogenannten Single-Ventrikel-Patienten haben die schwerwiegendsten Herzfehler, da sie mit nur einer Herzpumpe auskommen muessen.
Als ich dem zuhoerte und es an mir war zu sprechen, ging mir nur das eine durch den Kopf: Wir haben Olevander. Er macht sich grossartig. Gott meint es gut mit uns. Was fuer ein Segen!




































Olevander back then in Sept 2012 one day post-op: Telling his sisters and Mutti all about it.
Olevander damals: Sept. 2012, einen Tag nach seiner OP. Er hat seinen Schwestern und seiner Mutti viel zu erzaehlen.


































Olevander these days, in Aug 2014: Experimenting with  a pom-pom in air flow.
Olevander heute, Aug. 2014: Er experieniert mit einem Pom-pom (so einer Cheerleader-Puschel) im Luftstrom.


































Olevander climbing a tree on a recent visit to the grand parents. 
Olevaner klettert beim letzten Besuch bei den Grosseltern in einem Baum herum.



































He is having a great time playing tree monkey, noises and everything!
Was fuer ein Spass es macht, einen Affen nachzumachen! Affenlaute und alles, was dazu gehoert.