Phil 4:6-7
This September, it will be 2 years that Olevander had his last open heart surgery.
Macht euch keine Sorgen! Ihr dürft Gott um alles bitten. Sagt ihm, was euch fehlt, und dankt ihm! Und Gottes Friede, der all unser Verstehen übersteigt, wird eure Herzen und Gedanken im Glauben an Jesus Christus bewahren.
Phil 4, 6-7
Diesen September ist es 2 Jahre her, dass Olevander seine letzte Herz-OP hatte.
While in the hospital each time we got some Beads of Courage. This program is designed to support and strengthen children and families coping with serious illness (as cardiac and cancer and a few other conditions).
Bei jedem Krankenhausaufenthalt bekamen wir solche Beads of Courage (nennen wir sie Perlen fuer bewiesenen Mut). Dieses Programm wurde geschaffen, Kinder und ihren Angehoerigen waehrend der Bewaeltigung ihrer schweren Krankheit zu unterstuetzen und zu staerken.
The child is first given a length of string and beads that spell out their first name. Then, colorful beads, each representing a different treatment milestone are given to the child to add to their Beads of Courage collection. For example, a glass star symbolizes the admission to the CICU, a black bead represents an IV start and a blood draw, and a square heart stands for cardiac surgery. Through the program children tell their story using colorful beads as meaningful symbols of courage that commemorate milestones they have achieved along their unique treatment path.
Das Kind bekommt zuerst eine Schnur und die Perlen, die seinen Vornamen buchstabieren. Danach bekommt es farbige Perlen, die jede einen anderen Meilenstein in seiner medizinischen Behandlung darstellt. Zum Beispiel steht ein Glassstern fuer die Einweisung in die Intensivstation, eine schwarze Perle fuer ein neuen intravenoesen Zugang und eine Blutabnahme, ein rotes Herz auf einem Wuerfel fuer eine Herz-OP. Anhand dieser Perlen als Symbole ihrer Tapferkeit koennen die Kinder ihre Krankheitsgeschichte erzaehlen und sich der Meilensteine erinnern, die sie innerhalb ihrer bisherigen Behandlung erreicht haben.
Olevander is obviously still too young to talk about his hospital experience, let alone to even remember any of it. What a blessing - three open heart surgeries and no memory of it!
Big sister Miriam really enjoyed stringing the beads for her brother, though.
Olevander ist natuerlich noch zu klein, um ueber seine Erfahrungen im Krankenhaus zu sprechen, er erinnert sich ja noch nicht einmal daran. Was fuer ein Segen - drei Herzoperationen und keinerlei Erinnerung daran!
Seine grosse Schwester Miriam allerdings hatte viel Spass, die Perlen fuer ihren Bruder aufzufaedeln.
Here she is trying to explain to him the meaning of the beads.
Hier ist sie dabei, ihm zu erklaeren, was die einzelnen Perlen bedeuten.
This was about a year ago, Ole was still quite young. Even though he may not grasp the deeper meaning behind them, he does seem to enjoy the different colors and shapes of the beads.
Das war ungefaehr vor einem Jahr als Ole noch recht klein war. Auch wenn er die tiefere Bedeutung der Perlen noch nicht begreift, scheinen ihm die verschiedenen Farben und Formen der Perlen gut zu gefallen.
As I am contemplating these last two pleasantly-uneventful years since Olevander's third surgery I am considering what they have meant for us:
Two years of no intervention - catheter or surgery.
Two years of hospital free living.
Two years of just semiannual check-ups with the cardiologist.
Two years of smooth sailing.
Two years of living a very normal life.
Two years of trusting and thanking God.
I just wanted to stop and think about that taking the time to appreciate it.
I know that this is rather unusual for HLHS patients. I was just part of an event with other heart moms who all shared their stories, recounted the ups and downs of the medical history of their heart children, gave a tally of all the interventions that were needed, the developmental delays that some of them show and the therapies being used. Their kids had the full range of heart defects, from Ventricular Septal Defect to Tetralogy of Fallot and everything in between.
For HLHS and HRHS patients the level of intervention, care, and therapy is even higher. These so called single ventricle patients have the most serious of heart defects because they will always just have to deal with one pump.
And while I sat there, listened, and thought about my turn to speak all I could think was: We have Olevander. He is doing great. God has been very good to us. We are blessed!
Wenn ich ueber die vergangenen zwei - angenehm-ereignislosen - Jahre seit Olevanders letzter OP nachdenke, geht mir durch den Kopf, was sie fuer uns bedeutet haben:
Zwei Jahre, in denen kein Eingriff notwendig war - Katheter oder Operation.
Zwei Jahre krankenhausfreien Lebens.
Zwei Jahre mit nur halbjaehrlichen Untersuchungn beim Kardiologen.
Zwei Jahre unbeschwerter Alltag.
Zwei Jahre ganz normales Leben.
Zwei Jahre Gott vertrauen und ihm danken.
Zeit zum Innehalten, um mir dessen bewusst zu werden.
Ich weiss, dass das fuer HLHS-Patienten eher ungewoehnlich ist. Kuerzlich war ich bei einer Veranstaltung eigens fuer Muetter von Herzpatienten, die reihrum die Geschichte ihrer Kinder erzaehlten: die Berg-und-Tal-Bahn ihrer medizinischen Behandlung, die Liste ihrer Behandlungen, die Entwicklungsverzoegerungen, die manche von ihnen zeigen, und die Therapien, die dafuer noetig sind. Ihre Kinder hatten die volle Bandbreite von Herzfehlern, von Ventrikelseptumdefekt bishin zu Tetralogy of Fallot - und jede Schattierung dazwischen. Fuer Patienten mit HLHS oder HRHS ist der Aufwand an Eingriffen, Behandlungen und Therapien sogar noch hoeher. Diese sogenannten Single-Ventrikel-Patienten haben die schwerwiegendsten Herzfehler, da sie mit nur einer Herzpumpe auskommen muessen.
Als ich dem zuhoerte und es an mir war zu sprechen, ging mir nur das eine durch den Kopf: Wir haben Olevander. Er macht sich grossartig. Gott meint es gut mit uns. Was fuer ein Segen!
Olevander back then in Sept 2012 one day post-op: Telling his sisters and Mutti all about it.
Olevander damals: Sept. 2012, einen Tag nach seiner OP. Er hat seinen Schwestern und seiner Mutti viel zu erzaehlen.
Olevander these days, in Aug 2014: Experimenting with a pom-pom in air flow.
Olevander heute, Aug. 2014: Er experieniert mit einem Pom-pom (so einer Cheerleader-Puschel) im Luftstrom.
Olevander climbing a tree on a recent visit to the grand parents.
Olevaner klettert beim letzten Besuch bei den Grosseltern in einem Baum herum.
He is having a great time playing tree monkey, noises and everything!
Was fuer ein Spass es macht, einen Affen nachzumachen! Affenlaute und alles, was dazu gehoert.
