CHD Awareness Week: New Life - Woche der Angeborenen Herzfehler: Neues Leben

Truly I tell you, if you have faith as small as a mustard seed, you can say to this mountain, ‘Move from here to there,’ and it will move. Nothing will be impossible for you. 
Matt. 17:20

CHD Awareness Week: New Life
Olevander's heart defect Hypoplastic Left Heart Syndrome is a very severe one. After all his heart has to do the entire work with only one ventricle pumping the blood to his body. It still is an unfinished construction site: Only the blood from his upper body is separated, the blood from his lower body still mixes and therefore causes his lower oxygen levels. His blood saturation is in the mid 80ies. There is at least one more surgery down the road, the Fontan, which will yield higher oxygen levels.

When we first felt thrown into this, we had no idea what we were headed for. There was an uncertainty that was unnerving. 

How long would we have to stay in the hospital? 

What kind of life could we expect? 

Would he need therapy to catch up on certain tasks? 

How would our new life affect our older children? Our family?
No one could answer those questions. There are many possible outcomes. We had no idea where on this continuum our son would end up. We heard of babies not being able to go home between the first and the second surgery. On the internet we read of many HLHS patients that needed some kind of therapy. Some cardiologists put it in very blunt words straight in our face: "Your child won't be at the top of his class... Realistically, you can expect some learning disabilities... We wouldn't fault you for choosing Compassionate Care." That big eupehmistic term is the option of choosing not to intervene and taking your baby home after birth and letting him die.
Back then, I was speechless and in tears. I still have no words for this kind of pessimism. It may be a good thing that we have never run into those doctors again.

As it turned out Olevander is developing beautifully! He has no need for therapy. Look at our bright, inquisitive boy! He is full of ideas! Builds toy weapons from all kinds of materials: a bow and arrow, a crossbow, an axe. He has a growing stash of random findings from which he puts together his little ingenious creations. God gave him a smart brain. He is a thinker who wants to know how the world is ticking. He asks questions. He loves to tell stories, act them out, and hums along his own score. He is one amazing kid! I couldn't imagine live without him. I am so thankful God has given us our little boy

Wenn euer Glaube nur so groß wäre wie ein Senfkorn, könntet ihr zu diesem Berg sagen: ›Rücke von hier dorthin!‹, und es würde geschehen. Nichts wäre euch unmöglich! 

Matt. 17, 20

Woche der Angeborenen Herzfehler: Neues Leben
Olevanders Hypolastisches Linksherzsyndrom ist ein sehr schwerwiegender Herzfehler. Schliesslich muss sein Herz all die Arbeit mit nur einer Herzkamner bewaeltigen. Nur eine Pumpe pumt das Blut durch seinen Koerper. Sein Herz ist immer noch eine offene Baustelle: Nur das Blut aus seinem Oberkoerper wird getrennt, das Blut aus seinem Unterkoerper vermischt sich noch und verursacht somit niedrige Sauerstoffwerte. Seine Sauerstoffsaettigung ist in den mittleren 80%. Es steht mindestens noch eine Herz-OP offen, die Fontan, die zu hoeheren Sauerstoffwerten fuehren wird.
 

Als wir so ploetzlich in diese ganze Thematik geworfen wurden, hatten wir keine Ahnung, wohin es uns fuehren wuerde. Diese Ungewissheit war aufreibend. 

Wie lange wuerden wir im Krankenhaus bleiben muessen? 

Was fuer ein Leben wuerden wir erwarten koennen? 

Wuerde unser Kind Therapien benoetigen? 

Wie wuerde unser neues Leben unsere aelteren Kinder beeinflussen? Unser Familie?
Niemand konnte uns damals diese Fragen beantworten. Es waren so viele Varianten moeglich. Wir hatten keine Ahnung, wo auf dem Kontinuum unser Sohn landen wuerde. Wir hoerten von Babys, die zwischen der ersten und der zweiten Operation nicht nach Hause gehen konnten. Im Internet lasen wir von vielen HLHS-Patienten, die verschiedene Formen der Therapie benoetigten. Einige Kardiologen drueckten es sehr direkt aus, als sie uns ins Gesicht sagten: "Ihr Kind wird niemals zu den Besten seiner Klasse gehoeren... Seien Sie realistisch, dass es eine Form von Lernbehinderung haben wird... Wir wuerden Ihnen Compassionate Care nicht uebelnehmen." Dieser lange, euphemistische Begriff bedeutet die Moeglichkeit, sein Kind keinem Eingriff zu unterziehen und es stattdessen nach Hause zu nehmen, um es dort sterben zu lassen.
Damals schon war ich sprachlos und in Traenen. Auch heute noch habe ich keine Worte fuer diesen Pessimismus. Vielleicht ganz gut, dass wir diesen Aerzten nicht wieder begegnet sind.

Wie sich herausstellt, entwickelt sich Olevander grossartig! Er braucht keinerlei Therapie. Man schaue sich nur unseren hellen, neugierigen Burschen an! Er steckt voller Ideen! Baut Spielzeugwaffen aus allerlei Materialien: Pfeil und Bogen, Armbrust, Axt. Er hat einen wachsenden Haufen von allen moeglichen Fundstuecken, aus denen er erfindersch seine Geraete baut. Gott gab ihm einen klugen Kopf. Er denkt ueber Dinge nach und will wissen, wie die Welt funktioniert. Er stellt Fragen. Er erzaehlt gern Geschichten, spielt sie und singt dazu seine eigene Szenenmelodie. Er ist ein wunderbares Kind! Ich kann mir das Leben gar nicht ohne ihn vorstellen. Ich bin so dankbar, dass Gott uns unseren kleinen Kerl gegeben hat.

CHD Awareness Week: Siblings - Woche der Angeborenen Herzfehler: Geschwister

Great peace have those who love your law; nothing can make them stumble. 
Psalm 119:165

CHD Awareness Week: Siblings
Olevander is fortunate to grow up with siblings. His older sisters Miriam and Eliane have been loving and very caring especially during and after his hospital stays. I remember that Miriam, 6 1/2 when her little brother was born, seemed to understand that every day with him is a gift. When he was a baby, she would celebrate every new month of his life with a birthday surprise: a cake, a cookie, a banana - whatever she could find in the kitchen - sticking a candle in it and singing Happy Birthday.
These days, he doesn't get any special treatment from them as there are plenty of days when we all seem to forget that he is a heart child. He is their little brother who can be both endearing and annoying. :)
Just the other day, Miriam did a presentation in front of her class on Olevander and his HLHS and explained his heart defect very well. She could have picked any other topic but chose this hard subject to talk about.
When Olevander was 3 years old he got a new sibling, his little brother Johannes. He is growing up fast, running after big brother, repeating what he says, at times playing with him, at times taking his toys. Olevander is proud to be the big brother now, showing him things, reading books with him, and occasionally fussing at him. Clearly, our lives do not center around Olevander and his heart defect. It makes me happy to think that our example may have given other heart families hope that one can have another child after a heart child and life does continue.
Who would have known how normal our life would be? Throughout our journey, God has protected us and given us peace.

Großen Frieden haben, die dein Gesetz lieben, und nichts bringt sie zu Fall. 

Psalm 119, 165

Woche der Angeborenen Herzfehler: Geschwister
Olevander hat das grosse Glueck, mit Geschwistern aufzuwachsen. Seine aelteren Schwestern Miriam und Eliane sind sehr liebevoll und fuersorglich, besonders waehrend und nach seinen Krankenhausaufenthalten. Ich weiss noch, wie Miriam (6 1/2 bei seiner Geburt) ein Gespuer dafuer zu haben schien, dass jeder Tag mit ihm kostbar ist. Als er noch ein Baby war, feierte sie jeden neuen Monat seines Lebens mit einer Geburtstagsueberraschung: Kuchen, Plaetzchen, einer Banane, was immer sie in der Kueche fand, steckte eine Kerze hinein und wir sangen Happy Birthday.
Inzwischen behandeln sie Olevander nicht mehr mit Samthandschuhen. Es gibt viele Tage, an denen wir alle zu vergessen scheinen, dass er ein Herzkind ist. Er ist ihr kleiner Bruder, der lieb sein kann aber auch mal nervt. :)
Letzte Woche hat Miriam einen Vortrag vor ihrer Klasse gehalten. Thema: Olevander und sein HLHS. Sie hat seinen Herzfehler kundig erklaert. Sie haette irgendein Thema aussuchen koennen, aber sie waehlte dieses schwere.
Als Olevander 3 Jahre alt war, bekam er ein neues Geschwisterkind, seinen Bruder Johannes. Der waechst schnell heran, rennt dem grossen Bruder hinterher, wiederholt, was der sagt, spielt mit ihm, oder nimmt ihm auch mal das Spielzeug weg. Olevander ist ein stolzer grosser Bruder, zeigt ihm Sachen, liest Buecher mit ihm, und ab und zu gibt es auch mal Streit. Unser Leben dreht sich tatsaechlich nicht nur um Olevander und seinen Herzfehler. Es freut mich, dass unser Beispiel vielleicht anderen Herzfamilien Hoffnung geben kann, dass man eben auch nach einem Herzkind weitere Kinder haben kann und das Leben weitergeht. 

Wer haette geahnt, wie normal unser Leben einmal wieder sein wuerde? Waehrend dieser gesamten Zeit hat Gott uns behuetet und uns Frieden gegeben.

CHD Awareness Week: Surgery - Woche der Angeborenen Herzfehler: OP

Oh give thanks to the Lord, for he is good, for his steadfast love endures forever! Let the redeemed of the Lord say so, whom he has redeemed from trouble. Let them thank the Lord for his steadfast love, for his wondrous works to the children of man!
Psalm 107:1-2, 8

CHD Awareness Week: Surgery
Fortunately, that dismal diagnosis was not the end of the story. Up to the early 80ies it would have been. All these years later however, cardiologists and thoracic surgeons have developed a treatment for Hypoplastic Left Heart Syndrome, albeit a palliative one. There was hope for us, hope for the life of our baby! On a happy day in late June, our son was born. Praise the Lord! Olevander arrived with an unmarred chest that was soon to be cut open for his first heart surgery. He was just 6 days old, when he had his Norwood surgery, arguably one of the most complicated heart surgeries there is. The superb surgeon, Dr. Kirshbom, and his team toiled to re-plumb Olevander's tiny heart in this first treatment (in a series of 3 surgeries). At 6 months, Ole was again operated on during the Glenn surgery. At 19 months, he required an extra surgery to open a passageway that was critical. 

While we were anxiously pacing steps during surgery, we were not alone. There were family, friends, neighbors, our church members, entire church communities, friends of friends, in fact, people that we never met who were our prayer warriors. They prayed and interceded. And the miracle happened! After each one of these open heart surgeries, our little Ole came through with flying colors. Each time, we were able to count his recovery in days! By the grace of God, this little guy bounced back every single time! It was amazing. God can do anything!

Dankt dem Herrn, denn er ist gütig, denn seine Gnade währt ewiglich! So sollen sagen die Erlösten des Herrn, die er erlöst hat aus der Hand des Bedränger. Sie sollen dem Herrn danken für seine Gnade und für seine Wunder an den Menschenkindern!
Psalm 107, 1-2, 8  

Woche der Angeborenen Herzfehler: OP
Gluecklicherweise war diese duestere Diagnose nicht das Ende vom Lied. Bis in die fruehen 80er Jahre war das leider noch so. Aber seitdem haben Kardiologen und Herzchirurgen eine Behandlung fuer Hypoplastisches Linksherzsyndrom entwickelt, wenn auch bloss palliativ. Immerhin, es gab Hoffnung fuer uns, Hoffnung fuer das Leben unseres Babys! An einem frohen Tag Ende Juni wurde unser Sohn geboren. Dem Herrn sei gedankt! Olevanders intakte Babybrust wuerde recht bald geoeffnet werden fuer seine erste Herz-OP. Er war gerade mal 6 Tage alt, als er seine Norwood-OP hatte, unbestreitbar eine der kompliziertesten Herz-Operationen die es gibt. Der hervorragende Chirurg Dr. Kirshbom und sein Team arbeiteten sein gesamtes winiziges Herz um (in diesem ersten von drei Schritten). Im Alter von 6 Monate musste Ole sich der 2. OP, der Glenn unterziehen. Im Alter von 19 Monate brauchte er einen weiteren Eingriff, einen zusaetzlichen Schritt, um eine wichtige Passage zu oeffnen. 

Und waehrend wir besorgt den Raum auf- und abschritten, um die jeweilige OP abzuwarten, waren wir doch nicht allein. Da waren die Familie, Freunde, Nachbarn, unsere Kirche, ganze Kirchgemeinden, Freunde von Freunden, sogar Menschen, die wir gar nicht kannten, die allesamt fuer unseren Sohn beteten. Sie beteten und hielten Fuerbitte. Und das Wunder geschah! Nach jeder dieser Operationen am offenen Herzen machte sich Olevander prima. Jedesmal konnten wir seine Genesung in Tagen zaehlen! Durch die Gnade Gottes schaffte es dieser kleine Kerl immer wieder! Es war unglaublich. Mit Gott is alles moeglich!

CHD Awareness Week: Diagnosis - Woche der Angeborenen Herzfehler: Die Diagnose

Even though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil, for you are with me; your rod and your staff, they comfort me. 
Psalm 23:4

CHD Awareness Week: Diagnosis
We found out about Olevander's heart defect during the 20 week ultrasound. This is the time when other people want to know about the gender of the baby and triumphantly come out of the dark room piping: It's a boy! or It's a girl! We, however, were told that our baby (boy or girl, who cared?) had only ONE working ventricle. Our hearts fell! Was our baby able to live? If so how long? Was there a cure? We were devastated. We could hardly pronounce the long diagnosis we got, we had never even heard of it! Hypoplastic Left Heart Syndrome was the terrible verdict for our unborn baby. We soon learned more than we ever cared to know about the intricacies of the heart (and all the things that can go wrong).
As throughout the entire journey that started with this memorable day, God saw us through it.   
Congenital Heart Disease is the No. 1 birth defect. When pregnant please ask your doctor the important questions!

Und wenn ich auch wanderte durchs Tal der Todesschatten, so fürchte ich kein Unglück, denn du bist bei mir; dein Stecken und dein Stab, die trösten mich. 
Psalm 23, 4

Woche der Angeborenen Herzfehler: Die Diagnose
Waehrend des Ultraschalls in der 20. Woche haben wir von Olevanders Herzdefekt erfahren. Das ist normalerweise der Moment, wenn die meisten Leute das Geschlecht des Babys wissen moechten und hinterher den dunklen Raum verlassen und laut verkuenden: Es ist ein Junge! oder: Es ist ein Maedchen! Wir allerdings mussten hoeren, dass unser Baby (Junge, Maedchen, war das wichtig?) nur EINE funktionierende Herzkammer hat. Wir konnten es nicht fassen! War unser Kind lebensfaehig? Wenn ja, wie lange? Gab es Chancen auf Heilung? Wir waren bestuerzt. Wir konnten kaum die lange Diagnose aussprechen, hatten noch nicht einmal davon gehoert. Hypoplastisches Linksherzsyndrom war das vernichtende Urteil, das wir fuer unser ungeborenes Kind bekamen. Bald lernten wir mehr als uns lieb war ueber die Komplexitaet des Herzens (und alles, was bei seiner Entwicklung schief gehen kann).
Waehrend des gesamten neuen Kapitels, das mit diesem denkwuerdigen Tag aufgeschlagen wurde, hat uns Gott beigestanden.
Angeborene Herzfehler sind die haeufigsten Geburtsfehler. Wenn schwanger, bitte dem Arzt die wirklich wichtigen Fragen stellen!

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I have published this series of posts elsewhere but thought they would give a good summary of our heart journey with Olevander.

Ich habe diese Serie von Beitraegen schon anderswo veroeffentlicht. Aber da sie einen guten Ueberblick ueber unseren Weg mit Olevanders Herzen geben, werde ich sie ebenso hier in meinen Blog stellen.