Truly I tell you, if you have faith as small as a mustard seed, you can say to this mountain, ‘Move from here to there,’ and it will move. Nothing will be impossible for you.
Matt. 17:20
CHD Awareness Week: New
Life
Olevander's heart defect Hypoplastic Left Heart Syndrome is a very severe one. After all his heart has to do the entire work with only one ventricle pumping the blood to his body. It still is an unfinished construction site: Only the blood from his upper body is separated, the blood from his lower body still mixes and therefore causes his lower oxygen levels. His blood saturation is in the mid 80ies. There is at least one more surgery down the road, the Fontan, which will yield higher oxygen levels.
Olevander's heart defect Hypoplastic Left Heart Syndrome is a very severe one. After all his heart has to do the entire work with only one ventricle pumping the blood to his body. It still is an unfinished construction site: Only the blood from his upper body is separated, the blood from his lower body still mixes and therefore causes his lower oxygen levels. His blood saturation is in the mid 80ies. There is at least one more surgery down the road, the Fontan, which will yield higher oxygen levels.
When we first felt thrown into this, we had no idea what we were headed for. There was an uncertainty that was unnerving.
How long would we have to stay in the
hospital?
What kind of life could we expect?
Would he need therapy to
catch up on certain tasks?
How would our new life affect our older
children? Our family?
No one could answer those questions. There are many possible outcomes. We had no idea where on this continuum our son would end up. We heard of babies not being able to go home between the first and the second surgery. On the internet we read of many HLHS patients that needed some kind of therapy. Some cardiologists put it in very blunt words straight in our face: "Your child won't be at the top of his class... Realistically, you can expect some learning disabilities... We wouldn't fault you for choosing Compassionate Care." That big eupehmistic term is the option of choosing not to intervene and taking your baby home after birth and letting him die.
Back then, I was speechless and in tears. I still have no words for this kind of pessimism. It may be a good thing that we have never run into those doctors again.
No one could answer those questions. There are many possible outcomes. We had no idea where on this continuum our son would end up. We heard of babies not being able to go home between the first and the second surgery. On the internet we read of many HLHS patients that needed some kind of therapy. Some cardiologists put it in very blunt words straight in our face: "Your child won't be at the top of his class... Realistically, you can expect some learning disabilities... We wouldn't fault you for choosing Compassionate Care." That big eupehmistic term is the option of choosing not to intervene and taking your baby home after birth and letting him die.
Back then, I was speechless and in tears. I still have no words for this kind of pessimism. It may be a good thing that we have never run into those doctors again.
As it turned out Olevander is developing beautifully! He has no need for therapy. Look at our bright, inquisitive boy! He is full of ideas! Builds toy weapons from all kinds of materials: a bow and arrow, a crossbow, an axe. He has a growing stash of random findings from which he puts together his little ingenious creations. God gave him a smart brain. He is a thinker who wants to know how the world is ticking. He asks questions. He loves to tell stories, act them out, and hums along his own score. He is one amazing kid! I couldn't imagine live without him. I am so thankful God has given us our little boy
Wenn euer Glaube
nur so groß wäre wie ein Senfkorn, könntet ihr zu diesem Berg
sagen: ›Rücke von hier dorthin!‹, und es würde geschehen.
Nichts wäre euch unmöglich!
Matt. 17, 20
Woche der Angeborenen Herzfehler:
Neues Leben
Olevanders Hypolastisches Linksherzsyndrom ist ein sehr schwerwiegender Herzfehler. Schliesslich muss sein Herz all die Arbeit mit nur einer Herzkamner bewaeltigen. Nur eine Pumpe pumt das Blut durch seinen Koerper. Sein Herz ist immer noch eine offene Baustelle: Nur das Blut aus seinem Oberkoerper wird getrennt, das Blut aus seinem Unterkoerper vermischt sich noch und verursacht somit niedrige Sauerstoffwerte. Seine Sauerstoffsaettigung ist in den mittleren 80%. Es steht mindestens noch eine Herz-OP offen, die Fontan, die zu hoeheren Sauerstoffwerten fuehren wird.
Olevanders Hypolastisches Linksherzsyndrom ist ein sehr schwerwiegender Herzfehler. Schliesslich muss sein Herz all die Arbeit mit nur einer Herzkamner bewaeltigen. Nur eine Pumpe pumt das Blut durch seinen Koerper. Sein Herz ist immer noch eine offene Baustelle: Nur das Blut aus seinem Oberkoerper wird getrennt, das Blut aus seinem Unterkoerper vermischt sich noch und verursacht somit niedrige Sauerstoffwerte. Seine Sauerstoffsaettigung ist in den mittleren 80%. Es steht mindestens noch eine Herz-OP offen, die Fontan, die zu hoeheren Sauerstoffwerten fuehren wird.
Als wir so
ploetzlich in diese ganze Thematik geworfen wurden, hatten wir keine
Ahnung, wohin es uns fuehren wuerde. Diese Ungewissheit war
aufreibend.
Wie lange wuerden wir im Krankenhaus bleiben muessen?
Was
fuer ein Leben wuerden wir erwarten koennen?
Wuerde unser Kind
Therapien benoetigen?
Wie wuerde unser neues Leben unsere aelteren
Kinder beeinflussen? Unser Familie?
Niemand konnte uns damals diese Fragen beantworten. Es waren so viele Varianten moeglich. Wir hatten keine Ahnung, wo auf dem Kontinuum unser Sohn landen wuerde. Wir hoerten von Babys, die zwischen der ersten und der zweiten Operation nicht nach Hause gehen konnten. Im Internet lasen wir von vielen HLHS-Patienten, die verschiedene Formen der Therapie benoetigten. Einige Kardiologen drueckten es sehr direkt aus, als sie uns ins Gesicht sagten: "Ihr Kind wird niemals zu den Besten seiner Klasse gehoeren... Seien Sie realistisch, dass es eine Form von Lernbehinderung haben wird... Wir wuerden Ihnen Compassionate Care nicht uebelnehmen." Dieser lange, euphemistische Begriff bedeutet die Moeglichkeit, sein Kind keinem Eingriff zu unterziehen und es stattdessen nach Hause zu nehmen, um es dort sterben zu lassen.
Damals schon war ich sprachlos und in Traenen. Auch heute noch habe ich keine Worte fuer diesen Pessimismus. Vielleicht ganz gut, dass wir diesen Aerzten nicht wieder begegnet sind.
Niemand konnte uns damals diese Fragen beantworten. Es waren so viele Varianten moeglich. Wir hatten keine Ahnung, wo auf dem Kontinuum unser Sohn landen wuerde. Wir hoerten von Babys, die zwischen der ersten und der zweiten Operation nicht nach Hause gehen konnten. Im Internet lasen wir von vielen HLHS-Patienten, die verschiedene Formen der Therapie benoetigten. Einige Kardiologen drueckten es sehr direkt aus, als sie uns ins Gesicht sagten: "Ihr Kind wird niemals zu den Besten seiner Klasse gehoeren... Seien Sie realistisch, dass es eine Form von Lernbehinderung haben wird... Wir wuerden Ihnen Compassionate Care nicht uebelnehmen." Dieser lange, euphemistische Begriff bedeutet die Moeglichkeit, sein Kind keinem Eingriff zu unterziehen und es stattdessen nach Hause zu nehmen, um es dort sterben zu lassen.
Damals schon war ich sprachlos und in Traenen. Auch heute noch habe ich keine Worte fuer diesen Pessimismus. Vielleicht ganz gut, dass wir diesen Aerzten nicht wieder begegnet sind.
Wie sich herausstellt, entwickelt sich Olevander grossartig! Er braucht keinerlei Therapie. Man schaue sich nur unseren hellen, neugierigen Burschen an! Er steckt voller Ideen! Baut Spielzeugwaffen aus allerlei Materialien: Pfeil und Bogen, Armbrust, Axt. Er hat einen wachsenden Haufen von allen moeglichen Fundstuecken, aus denen er erfindersch seine Geraete baut. Gott gab ihm einen klugen Kopf. Er denkt ueber Dinge nach und will wissen, wie die Welt funktioniert. Er stellt Fragen. Er erzaehlt gern Geschichten, spielt sie und singt dazu seine eigene Szenenmelodie. Er ist ein wunderbares Kind! Ich kann mir das Leben gar nicht ohne ihn vorstellen. Ich bin so dankbar, dass Gott uns unseren kleinen Kerl gegeben hat.
