so that the work of God might be displayed in his life."
John 9:3
People in Germany and here in the U.S. often ask if Olevander's heart is now fixed. Now, wouldn't that be nice?
Simply put, his heart is a work in progress. The reconstruction is still incomplete and venous blood from his lower body still mixes with oxygenated blood. Therefore his oxygen saturation runs in the upper 80s where the normal for a healthy heart person is 100%.
Through the palliative surgery series it is made to work to the best of its ability. However, it will always be only one ventricle pumping for both body and lungs where there should be two.
Do you now understand why we are so thrilled how well he is doing?
We are very interested and we closely follow the development of new treatments and methods in how to improve the condition of HLHS patients. Let me introduce you to some of the new developments that we are aware of.
In an effort to learn as much as possible about HLHS research is constantly undertaken: data is being collected, methods are compared, conferences are being held, physicians are being trained in the top hospitals, various studies are going on across hospitals nationwide. As a matter of fact, Olevander is part of several national studies, some of which are long term to follow HLHS patients over the course of their baby- and childhood.
When it comes to alternative approaches Richard has high hopes in regenerative medicine. Scientists and physicians in Wake Forest engineer laboratory-grown organs that are successfully implanted into humans. There is great progress being made in replacing livers, kidneys, and bladders. Who knows, one day in the not-too-distant future we may be able to engineer heart valves, tissue, or even a human heart.
Recently we learned of another approach which sounds promising:
Rebuilding a whole heart for children born with only half of one.
New 'staged left ventricle recruitment,' or SLVR, approach could revolutionize treatment of severe form of congenital heart defect, HLHS.
The goal of this series of treatments is to promote growth in the left ventricle and eventually reconstruct the heart so that it has two working ventricles.*
Some methods and treatments are even being done in-utero. Dr. Thomas Kohl of the German Center for Fetal Surgery and Minimally Invasive Therapy of the University Hospital of Giessen has developed the hyperoxygenation in late gestation. The underdeveloped side of the heart of the unborn baby can be promoted to grow when the mother inhales concentrated oxygen during periods of the final weeks of her pregnancy. We are even in contact with one of Dr. Kohl's patients whose son - that was originally diagnosed with HLHS - was saved from the traditional series of surgeries by this successful treatment.*
And finally, here is a procedure that is performed in-utero at Children's Healthcare of Philadelphia months before the child is even born. In this very experimental approach a tiny stent is inserted into the the baby's heart through the mother’s abdomen that will enable blood to flow and the left ventricle and chamber to grow.*
These are just the new paths of treatment of which I am aware. If you know of others and would like to let us know about them please leave a comment below.
Very different approaches - lots of promise for families that are otherwise left with few choices.
It is encouraging to know of all this research and of the various efforts to improve the treatment and long term outcome of children born with HLHS - even if it will not always benefit our little one.
One thing I know for certain: Despite his serious limitations God has blessed our son with a good life, a great sense of humor, great doctors, and a loving family. We know that He has brought him thus far for a reason. He has a plan for his life.
*As a disclaimer, Olevander would not have been a candidate for either one of these treatments. Believe me: we checked.
 |
| Olevander, Summer 2012, around his first birthday Olevander im Sommer, um seinen ersten Geburtstag herum |
Jesus antwortete: "Weder dieser hat gesündigt noch seine Eltern; sondern an ihm sollten die Werke Gottes offenbar werden!"
Wir werden immer wieder gefragt, in Deutschland wie in den USA, ob Olevanders Herz denn nun repariert sei.
Waere das nicht schoen? Sein Herz ist, einfach gesagt, noch eine Baustelle. Der Umbau ist noch unvollstaendig: Venoeses Blut der unteren Koerperhaelfte vermischt sich nach wie vor mit sauerstoffhaltigen Blut von der Lunge. Deshalb ist die Sauerstoffsaettigung seines Blutes in den oberen 80%, wohingegen sie bei herzgesunden Personen bei 100% liegt.
Durch die palliative Operationsserie wird sein Herz so umgebaut, dass es trotzdem funktionieren kann. Trotz allem wird es immer nur ein Einkammerherz bleiben, das fuer Herz und Lunge pumpen muss, wo eigentlich 2 Kammern sein sollten.
Versteht ihr nun, warum wir so dauerhaft begeistert sind, dass es ihm so gut geht?
Wir verfolgen interessiert die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, wie HLHS-Patienten geholfen werden kann. Ich moechte hier ein paar der neuesten Entwicklungen vorstellen.
Um so viel wie moeglich ueber HLHS herauszufinden, wird permanent weiter geforscht. Daten werden erhoben, Methoden verglichen, Konferenzen abgehalten, Aerzte werden in den besten Krankenhaeusern ausgebildet, verschiedene Studien laufen an einer Vielzahl von Krankenhaeusern des Landes. Olevander nahm gleich an mehreren solcher Studien teil, von welchen manche Langzeitstudien sind, um HLHS-Patienten waehrend ihrer gesamten Kindheit mitzuverfolgen.
Schauen wir uns gaenzlich neuartige Behandlungen an, so setzt Jason viel Hoffnung auf regenerative Medizin. Wissenschaftler und Aerzte in Wake Forest, North Carolina bilden Organe nach, die im Labor entstanden sind, und setzen sie erfolgreich in den menschlichen Koerper ein. Grosse Fortschritte sind schon mit dem Einsetzen von Leber, Niere und Blase erzielt worden. Und wer weiss, vielleicht wird es eines Tages, in der nicht allzu fernen Zukunft, einmal moeglich sein, Herzklappen und -gewebe, ja sogar ein menschliches Herz heranwachsen zu lassen.
Kuerzlich erfuhren wir von diesem Verfahren, das vielversprechend klingt:
Aufbau eines ganzen Herzens von Kindern, die mit nur einem halben geboren werden.
Neue schrittweise Rekrutierung der linken Herzkammmer, oder auch SLVR genannt, koennte die Behandlung eines schweren Herzdefektes, HLHS, revolutionieren.
Ziel dieser Behandlungsfolge ist, das Wachstum der linken Herzkammer zu foerdern, so dass im Ergebnis das Herz so umgebaut werden kann, dass es zwei funktionierende Herzkammern hat.*
Manche Eingriffe und Behandlungen erfolgen sogar schon vorgeburtlich. Dr. Thomas Kohl vom Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie am Uniklinikum Giessen hat die Methode der Hyperoygenierung in den letzten Schwangerschaftswochen entwickelt. Durch Einatmen von konzentriertem Sauerstoff im letzten Teil der Schwangerschaft kann die unterentwickelte Herzseite des ungeborenen Babys zum Wachsen gebracht werden. Wir haben sogar Kontakt mit einer von Dr. Kohls Patientinnen, deren Sohn urspruenglich mit HLHS diagnostiziert wurde, dem aber durch die erfolgreiche Behandlung die uebliche Operationsserie erspart geblieben ist.*
Und schliesslich ist hier noch eine neuartige Operation, die im Krankenhaus Children's Healthcare of Philadelphia zum ersten Mal geglueckt ist: Ein Eingriff noch im Mutterleib, bevor das Kind ueberhaupt geboren ist. In diesem noch experimentellem Eingriff wird ein winziger Stent durch die Bauchdecke der Mutter in das Herz des Kindes eingefuehrt, das die Zirkulation des Blut erlaubt und das Wachstum der linken Herzseite foerdert.*
Das sind die neuen Wege, von denen ich weiss. Wer dem hinzufuegen kann und moechte, kann das bitte als Kommentar tun.
Ganz verschiedene Ansaetze - viel Hoffnung fuer Familien, denen ansonsten nur wenige Varianten bleiben. All die Forschung und die neuen Ansaetze, um die Behandlung und die Langzeitaussichten von HLHS-Kindern zu verbessern, machen Mut, auch wenn es nicht immer unserem Kleinen direkt zugute kommt.
Von einem bin ich mir ganz sicher: Trotz seiner schwerwiegenden Limitationen hat Gott unser Soehnchen mit einem guten Leben, einem Sinn fuer Humor, grossartigen Aerzten und einer liebenden Familie gesegnet. Wir wissen, dass Er ihn mit gutem Grund soweit gebracht hat. Er weiss genau, was er mit seinem Leben vorhat.
* Olevander waere fuer keine dieser Behandlungen ein passender Kandidat gewesen. Wir haben uns natuerlich erkundigt und nichts unversucht gelassen.
** Und noch eine Postscriptum.
Meine Tante, die als OP-Schwester schon in Alexandria, Aegypten arbeitete, wies mich auf meine Falschschreibung von Katheter (eben nicht Katheder) hin. Mea culpa!
Da ich mit der Fachsprache Herzmedizin auf englisch konfrontiert werde, muss ich tatsaechlich mit dem Woerterbuch arbeiten, um die Sachverhalte im Deutschen adaequat beschreiben zu koennen.
