Christmas in Germany - Weihnachten in Deutschland

Watch, stand fast in the faith, be brave, be strong.  
1 Corinthians 16:13 

Christmas in Germany. That meant for me:
Vacation from driving. Not having to buckle up children for a whole month.
Vacation from cooking. We are guests or go out to eat. How many times did I actually cook? Was it twice in the whole of December?  
Vacation from the computer. Just checking emails every so often, that's it.
Just that - what a pleasure!

Instead: Getting together with family, big and small. Wow, did you grow!
Seeing old friends again. It is as if we had just seen each other last week.
Exploring my little town. All kinds of outings. Children's theater. Pedestrian zone in downtown from all angles. Cold and scratchy throats. Running noses. Anyway: Singing of Christmas carols. Christmas market all over town. Christmas Eve with a real tree and real candles.

To hear German out of the mouth of my Eliane. It is just like an intensive class for all of them. Now they have to because everyone else around them does it.
For Eliane and Olevander everything is new and amazing. She has no recollections from her first couple of visits when she was a baby and a toddler. 2 years is a long time in a child's life.

Snow and all the joys it brings: Shoveling snow, staying warm in appropriate clothes, sledding, throwing snow balls, admiring the transformed world in white. Building a snowman. Showing my children the vast park under snow cover. Memories of the winter days of my childhood with the various sledding runs: Me and the children together on Bobsled-Run. Miriam all by herself on Death-Run. I shudder just watching. Getting dark early. Hurry home - as long as it is still fun.
Wonderful!

Lord thank you for keeping us safe and sound in Germany!

Here is a selection of pictures. There are more to come.



Bleibt wachsam, und steht fest im Glauben! Seid entschlossen und stark!
1 Kor. 16, 13

Weihnachten in Deutschand. Fuer mich bedeutete das:
Urlaub vom Autofahren. Einen Monat mal kein Kind anschnallen.
Urlaub vom Kochen. Wir sind zu Gast oder gehen essen.Wie oft habe ich gekocht? War es zweimal im ganzen Dezember?
Urlaub vom Computer. Nur unregelmaessig mal emails sichten, das war's.
Allein das - was fuer eine Wohltat!


Stattdessen: Wiedersehen mit Familie, gross und klein. Mensch, bist du grossgeworden!
Wiedersehen mit alten Freunden, mit denen es ist, als haetten wir uns erst letzte Woche gesehen.
Zu Fuss die Stadt erobern. Allerlei Unternehmungen. Kindertheater. Innenstadt in allen Varianten. Erkaeltung mit verkraechztem Hals. Rotznasen. Trotzdem: Adventssingen. Weihnachtsmarkt.
Heiligabend unter einem echten Baum mit Kerzen.

Deutsch aus Elianes Mund zu hoeren. Es ist wie Intensivkurs fuer meine drei. Jetzt muessen sie, weil alle um sie herum es tun.
Fuer Eliane und Olevander ist alles neu und bestaunenswert. Sie hat keinerlei Erinnerungen an unsere letzten Besuche hier, als sie Baby und Kleinkind war. 2 Jahre ist viel in einem jungen Kinderleben.

Schnee und all die Freuden, die er bringt: Schneeschippen, in passenden Sachen warm stecken, rodeln, Schneebaelle werfen, die verwandelte Welt in Weiss bewundern. Schneemann bauen. Meinen Kinden den verschneiten Park zeigen. Erinnerungen an die Wintertage meiner Kindheit: Bobbahn zu viert. Miriam allein die Todesbahn runter. Schauder nur vom Zuschauen. Fruehe Dunkelheit. Schnell nach Hause - solange es noch schoen ist.
Herrlich!

Herr, sei Dank, dass wir gesund und sicher in Deutschland waren.

Die ersten Bilder kommen hier. Es wird auch noch mehr zu sehen geben.

Cousins. How great to be with family!
Cousins und Cousinen. Verwandtschaft kann so schoen sein!




































Building something out of snow is a lot of fun!
Mit Schnee etwas bauen macht so viel Spass!

We never knew what fun it can be to shovel snow.

Wir wussten gar nicht, wieviel Spass Schneeschippen machen kann.

Miriam and Eliane both got so carried away with it they went on through the entire neighborhood.
Miriam and Eliane hatten soviel Vergnuegen an der Arbeit, dass sie sich immer weiter durch das gesamte Viertel durcharbeiteten.

Today, we are taking everyone to town in a wagon. Snow continues to fall.

Heute geht es mal per Handwagen in die Stadt. Der Schnee faellt in Flocken.

My girls in the middle of the bridge (look at the picture above).

Meine beiden Sternchen in der Sternbruecke (siehe oben).

Down the hill it goes. Hang on tight!

Bahne frei, 

Kartoffelbrei! 

Festhalten!

Olevander, dressed warmly, in the snow. He loves the snow, he could care less about gloves.
Olevaner, warmverpackt,  im Schnee. Der Schnee gefaellt ihm, die Handschuhe weniger.

Wagon, stroller, sled - there were lots of ways to go ... but if we were in a hurry my back was the tried and true for Olevander.
Handwagen, Kinderwagen, Schlitten - es gab einige Varianten ... aber wenn es schnell gehen musste, nahm ich Olevander natuerlich auf meinem Ruecken.

 

A load of hooded blonde kids.:)

Eine Fuhre voll vermummter Blondschoepfe. :)

Out of the woods - Ueber dem Berg

For by grace you have been saved through faith. And this is not your own doing; it is the gift of God, not a result of works, so that no one may boast. 
Ephesians 2:8-9


Just wanted to give you the all-clear: We are all doing better.
Richard - who was the last who got that nasty Noro virus - is improving also.
Thank you all for praying for us!



Denn nur durch seine unverdiente Güte seid ihr vom Tod errettet worden. Ihr habt sie erfahren, weil ihr an Jesus Christus glaubt. Dies alles ist ein Geschenk Gottes und nicht euer eigenes Werk. Durch eigene Leistungen kann man bei Gott nichts erreichen. Deshalb kann sich niemand etwas auf seine guten Taten einbilden. 
Epheser 2:8-9  

Ich wollte nur schnell entwarnen: Uns geht es allen besser.
Jason, den letzten, den dieser graessliche Norovirus traf, erholt sich nun langsam davon.
Danke, dass ihr mit uns gebetet habt!

In sickness and in health - In guten wie in schlechten Tagen

So you shall serve the Lord your God, and He will bless your bread and your water. And I will take sickness away from the midst of you.
Exodus 23:25

On this picture, Miriam and Eliane are laughing.
However, now they are sick and can't keep any food down. Is it the Noro-Virus?
Olevander and I have strep throat and are on antibiotics. This week has not been a good one for us.
How do we make it? Just by the Grace of God. 
Please pray with us for a speedy healing.

Und ihr sollt dem Herrn, eurem Gott, dienen, so wird er dein Brot und dein Wasser segnen; und ich will die Krankheit aus deiner Mitte hinwegnehmen.
2. Mose 23, 25
 
Hier lachen Eliane und Miriam aus vollen Herzen. Tatsaechlich aber sind sie beide krank und behalten kein Essen bei sich. Ob das wohl der Noro-Virus ist?
Olevander und ich haben eine dicke Halsinfektion (Streptokokken) und nehmen Antibiotika. Diese Woche ist keine gute fuer uns. Wie wir es schaffen? Allein durch die Gnade Gottes.
Bitte betet mit uns um baldige Heilung!


Laughter in their eyes!
Lachende Augen!

A Day Of Hearts - Ein Tag der Herzen

A new commandment I give to you, that you love one another; as I have loved you, that you also love one another. By this all will know that you are My disciples, if you have love for one another.
John 13:34-35





















Today is a 'Day Of Hearts', Congenital Heart Disease Awareness Day.
Congenital Heart Defects affect more children born each year than any other birth defect. They occur in 35,000 to 40,000 births each year in the U.S. alone. In Germany about 6.000 children are born annually with Congenital Heart Defects.
They are the #1 birth defect.
Congenital Heart Defects are the #1 cause of neonatal and infant death.

What can you do?

Give to CHD research,
donate blood,
become an organ and tissue donor, and encourage others to be,
donate toys to your local hospital,
in short, make a difference in a child's life today.




Heute gebe ich euch ein neues Gebot: Liebt einander! So wie ich euch geliebt habe, so sollt ihr euch auch untereinander lieben. An eurer Liebe zueinander wird jeder erkennen, dass ihr meine Jünger seid.
Joh. 13, 34-35 

Heute ist der 'Tag der Herzen', Angeborener Herzfehler Tag.
Angeborene Herzfehler betreffen jedes Jahr mehr Kinder als jeder andere Geburtsfehler. Sie kommen in 35.000 bis 40.000 aller Geburten pro Jahr in den Vereinigten Staaten vor. In Deutschland kommen im Jahr durchschnittlich 6.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt.
Sie sind die am haeufigsten vorkommenden Geburtsfehler.
Angeborene Herzfehler sind der haeufigste Grund fuer Neugeborenen- und Saeuglingssterben.

Was koennen Sie tun?

Spenden Sie fuer die Erforschung von angeborenen Herzfehlern,
spenden Sie Blut,
werden Sie Organ- und Gewebespender, und ermutigen Sie andere dazu,
spenden Sie Spielzeug fuer ihr oertliches Krankenhaus,
kurz, machen Sie heute einen Unterschied im Leben eines Kindes.

Happy Birthday, Miriam! - Alles Gute, Miriam!

Rejoice in the Lord always: and again I say, Rejoice.

Phil 4:4
Miriam had her birthday! Happy birthday, my sweet one! May God continue to bless you this new year of your life! 

Can you believe she is 8 years old now?

 

Freut euch Tag für Tag, dass ihr zum Herrn gehört. 

Und noch einmal will ich es sagen: Freut euch! 

Phil 4,4

Miriam hatte Geburtstag! Alles Gute, mein Schatzkind! Moege Gott dich weiterhin segnen, auch in diesem neuen Lebensjahr! 

Kaum zu glauben, dass sie nun 8 Jahre alt ist.

 

 

Wasn't it just yesterday that I had this little bouncing child?

Where did my little girl go?
 

Hatte ich nicht erst gestern noch diesen kleinen Huepferling? 

Wo ist mein kleines Maedchen hin? 

 

 

 

 

 

I no longer have this little cuddly, bouncy 2 1/2 year old. 

 

Ich habe einfach nicht mehr diese knuddelige, hopsende 2 1/2 Jaehrige. 

 

 

She has grown up quite a bit.

I am not going to mourn over times past because I thoroughly enjoyed them and love the memories that I have.
By the way, I can't take credit for all the elaborate and fancy hairstyles, they are all courtesy of Aunt Jojo.

Sie ist gross geworden, und schon so vernuenftig!

Aber ich brauche den vergangenen Tagen nicht hinterher zu trauern, denn ich habe sie durch und durch genossen und die besten Erinnerungen daran.

Uebrigens kann ich mich keineswegs all dieser artistischen und einfallsreichen Flechtkuenste ruehmen. Die gehen allesamt auf Tante Jojo zurueck.

 

This one is actually not fancy at all rather old fashioned and reminded us of Laura Ingals Wilder. We had fun playing around with it - and even I got thick braids like that hanging over my ears.

 

Diese Zoepfe sind alles andere als speaktakulaer, sondern erinnerten uns eher an Laura aus 'Unsere kleine Farm'. Es hat uns Spass gemacht, verschiedene Varianten auszuprobiren. Und sogar ich bekam diese dicken Zopefe verpasst, die warm ueber die Ohren haengen.

 

 

What fun to finally be able to celebrate Miriam's birthday in Germany where the world seems to go wild with fire works on New Year's Eve. She thoroughly enjoyed it and assumed that every single rocket was for her and only for her.

Three cheers!

 

Und schliesslich konnte Miriam nun endlich mal ihren Geburtstag in Deutschland feiern, wo zu Silvester vor lauter Raketen und Knallerei die Post abgeht. Sie hat den Trubel so richtig genossen und hat natuerlich so getan, dass jede Rakete und jeder Knaller fuer sie zu Ehren abging. 

Hoch soll sie leben!

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Dress up - Verkleiden

If anyone boasts, “I love God,” and goes right on hating his brother or sister, thinking nothing of it, he is a liar. If he won’t love the person he can see, how can he love the God he can’t see? The command we have from Christ is blunt: Loving God includes loving people. You’ve got to love both.
1 John 4-20-21

Sollte nun jemand behaupten: »Ich liebe Gott«, und dabei seinen Bruder oder seine Schwester hassen, dann ist er ein Lügner. Wenn er schon seine Geschwister nicht liebt, die er sehen kann, wie will er dann Gott lieben, den er nicht sieht? Vergesst nicht, dass Christus selbst uns aufgetragen hat: Wer Gott liebt, der muss auch seinen Bruder und seine Schwester lieben.
1 Joh. 4:20-21

Time to get out some fall memories.

Wollen wir doch mal ein paar Herbsterinnerungen aufleben lassen.

 








































This year for the first time we built a scarecrow. I purposefully had kept some old cloths from the charity pile. The girls and I had so much fun stuffing and decorating it I am sure they'll remember this year.

In diesem Jahr haben wir zum ersten Mal eine Vogelscheuche als Herbstschmuck gebaut. Ich hatte extra ein paar alte Sachen aus dem Kleidersack aufgehoben. Die Maedchen und ich hatten so viel Spas am Ausstopfen und Ausstatten, dass ich mir sicher bin, dass sie sich dieses Jahr daran erinnern werden.




































Mardi Gras/Carneval is just around the corner. This is a good time to dust off our Halloween pictures. The girls just love to dress up! Miriam thinks a pirate has to have a wooden leg. She fully intended to walk around with one leg bound up like this until she realized this just wasn't practical.

Nicht mehr lang bis Fasching! Dann koennen wir ja mal unsere Halloweenbilder abstauben. Die Maedchen verkleiden sich so gerne! Miriam meint, dass ein Pirat nun mal ein Holzbein haben muss. Sie dachte in allem Ernst, den ganzen Nachmittag mit einem hochgebunden Bein herumzuhuepfen ... bis sie merkte, dass es alles andere als praktisch war.




































We'll have our Kaffeetrinken - pirate style - out on the sunny porch. Eliane still needs some warm-up to the pirate idea.
Heute machen wir unser Kaffeetrinken im Piratenstil draussen auf der sonnigen Terasse. Eliane muss sich erst noch an die Piratenidee gewoehnen.




































Now Eliane caught the pirate bug, too. Facepainting completes the picture.
Jetzt hat sich Eliane anstecken lassen. Ein bisschen Schminke vervollstaendigt das Bild. 

They got everything down: even the looks! Just don't smile.
Sie haben ihr Auesseres verinnerlicht: Sogar die Blicke stimmen. Jetzt ja nicht laecheln!

A flag is quickly drawn and hoisted.
Eine Flagge wird schnell bemalt und gehisst.



Help! This young pirate has caught a little clown!

Hilfe! Dieses Piratenkind hat einen kleinen Clown gefangen!

Promising - Vielversprechend

"Neither this man nor his parents sinned," said Jesus, "but this happened
so that the work of God might be displayed in his life." 
John 9:3

People in Germany and here in the U.S. often ask if Olevander's heart is now fixed. Now, wouldn't that be nice?
Simply put, his heart is a work in progress. The reconstruction is still incomplete and venous blood from his lower body still mixes with oxygenated blood. Therefore his oxygen saturation runs in the upper 80s where the normal for a healthy heart person is 100%.
Through the palliative surgery series it is made to work to the best of its ability. However, it will always be only one ventricle pumping for both body and lungs where there should be two.
Do you now understand why we are so thrilled how well he is doing?

We are very interested and we closely follow the development of new treatments and methods in how to improve the condition of HLHS patients. Let me introduce you to some of the new developments that we are aware of.


In an effort to learn as much as possible about HLHS research is constantly undertaken: data is being collected, methods are compared, conferences are being held, physicians are being trained in the top hospitals, various studies are going on across hospitals nationwide. As a matter of fact, Olevander is part of several national studies, some of which are long term to follow HLHS patients over the course of their baby- and childhood.

When it comes to alternative approaches Richard has high hopes in regenerative medicine. Scientists and physicians in Wake Forest engineer laboratory-grown organs that are successfully implanted into humans. There is great progress being made in replacing livers, kidneys, and bladders. Who knows, one day in the not-too-distant future we may be able to engineer heart valves, tissue, or even a human heart. 

Recently we learned of another approach which sounds promising:
Rebuilding a whole heart for children born with only half of one.
New 'staged left ventricle recruitment,' or SLVR, approach could revolutionize treatment of severe form of congenital heart defect, HLHS.
The goal of this series of treatments is to promote growth in the left ventricle and eventually reconstruct the heart so that it has two working ventricles.*

Some methods and treatments are even being done in-utero. Dr. Thomas Kohl of the German Center for Fetal Surgery and Minimally Invasive Therapy of the University Hospital of Giessen has developed the hyperoxygenation in late gestation. The underdeveloped side of the heart of the unborn baby can be promoted to grow when the mother inhales concentrated oxygen during periods of the final weeks of her pregnancy. We are even in contact with one of Dr. Kohl's patients whose son - that was originally diagnosed with HLHS - was saved from the traditional series of surgeries by this successful treatment.*

And finally, here is a procedure that is performed in-utero at Children's Healthcare of Philadelphia months before the child is even born. In this very experimental approach a tiny stent is inserted into the the baby's heart through the mother’s abdomen that will enable blood to flow and the left ventricle and chamber to grow.*

These are just the new paths of treatment of which I am aware. If you know of others and would like to let us know about them please leave a comment below.

Very different approaches - lots of promise for families that are otherwise left with few choices.
It is encouraging to know of all this research and of the various efforts to improve the treatment and long term outcome of children born with HLHS - even if it will not always benefit our little one.

One thing I know for certain: Despite his serious limitations God has blessed our son with a good life, a great sense of humor, great doctors, and a loving family. We know that He has brought him thus far for a reason. He has a plan for his life.


*As a disclaimer, Olevander would not have been a candidate for either one of these treatments. Believe me: we checked.

Olevander, Summer 2012, around his first birthday
Olevander im Sommer, um seinen ersten Geburtstag herum

 

Jesus antwortete: "Weder dieser hat gesündigt noch seine Eltern; sondern an ihm sollten die Werke Gottes offenbar werden!"

Joh. 9, 3 

Wir werden immer wieder gefragt, in Deutschland wie in den USA, ob Olevanders Herz denn nun repariert sei.
Waere das nicht schoen? Sein Herz ist, einfach gesagt, noch eine Baustelle. Der Umbau ist noch unvollstaendig: Venoeses Blut der unteren Koerperhaelfte vermischt sich nach wie vor mit sauerstoffhaltigen Blut von der Lunge. Deshalb ist die Sauerstoffsaettigung seines Blutes in den oberen 80%, wohingegen sie bei herzgesunden Personen bei 100% liegt.
Durch die palliative Operationsserie wird sein Herz so umgebaut, dass es trotzdem funktionieren kann. Trotz allem wird es immer nur ein Einkammerherz bleiben, das fuer Herz und Lunge pumpen muss, wo eigentlich 2 Kammern sein sollten.
Versteht ihr nun, warum wir so dauerhaft begeistert sind, dass es ihm so gut geht?

Wir verfolgen interessiert die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, wie HLHS-Patienten geholfen werden kann. Ich moechte hier ein paar der neuesten Entwicklungen vorstellen.

Um so viel wie moeglich ueber HLHS herauszufinden, wird permanent weiter geforscht. Daten werden erhoben, Methoden verglichen, Konferenzen abgehalten, Aerzte werden in den besten Krankenhaeusern ausgebildet, verschiedene Studien laufen an einer Vielzahl von Krankenhaeusern des Landes. Olevander nahm gleich an mehreren solcher Studien teil, von welchen manche Langzeitstudien sind, um HLHS-Patienten waehrend ihrer gesamten Kindheit mitzuverfolgen.

Schauen wir uns gaenzlich neuartige Behandlungen an, so setzt Jason viel Hoffnung auf regenerative Medizin. Wissenschaftler und Aerzte in Wake Forest, North Carolina bilden Organe nach, die im Labor entstanden sind, und setzen sie erfolgreich in den menschlichen Koerper ein. Grosse Fortschritte sind schon mit dem Einsetzen von Leber, Niere und Blase erzielt worden. Und wer weiss, vielleicht wird es eines Tages, in der nicht allzu fernen Zukunft, einmal moeglich sein, Herzklappen und -gewebe, ja sogar ein menschliches Herz heranwachsen zu lassen.

Kuerzlich erfuhren wir von diesem Verfahren, das vielversprechend klingt:
Aufbau eines ganzen Herzens von Kindern, die mit nur einem halben geboren werden.
Neue schrittweise Rekrutierung der linken Herzkammmer, oder auch SLVR genannt, koennte die Behandlung eines schweren Herzdefektes, HLHS, revolutionieren.
Ziel dieser Behandlungsfolge ist, das Wachstum der linken Herzkammer zu foerdern, so dass im Ergebnis das Herz so umgebaut werden kann, dass es zwei funktionierende Herzkammern hat.*

Manche Eingriffe und Behandlungen erfolgen sogar schon vorgeburtlich. Dr. Thomas Kohl vom Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie am Uniklinikum Giessen hat die Methode der Hyperoygenierung in den letzten Schwangerschaftswochen entwickelt. Durch Einatmen von konzentriertem Sauerstoff im letzten Teil der Schwangerschaft kann die unterentwickelte Herzseite des ungeborenen Babys zum Wachsen gebracht werden. Wir haben sogar Kontakt mit einer von Dr. Kohls Patientinnen, deren Sohn urspruenglich mit HLHS diagnostiziert wurde, dem aber durch die erfolgreiche Behandlung die uebliche Operationsserie erspart geblieben ist.*

Und schliesslich ist hier noch eine neuartige Operation, die im Krankenhaus Children's Healthcare of Philadelphia zum ersten Mal geglueckt ist: Ein Eingriff noch im Mutterleib, bevor das Kind ueberhaupt geboren ist. In diesem noch experimentellem Eingriff wird ein winziger Stent durch die Bauchdecke der Mutter in das Herz des Kindes eingefuehrt, das die Zirkulation des Blut erlaubt und das Wachstum der linken Herzseite foerdert.*

Das sind die neuen Wege, von denen ich weiss. Wer dem hinzufuegen kann und moechte, kann das bitte als Kommentar tun.

Ganz verschiedene Ansaetze - viel Hoffnung fuer Familien, denen ansonsten nur wenige Varianten bleiben. All die Forschung und die neuen Ansaetze, um die Behandlung und die Langzeitaussichten von HLHS-Kindern zu verbessern, machen Mut, auch wenn es nicht immer unserem Kleinen direkt zugute kommt.

Von einem bin ich mir ganz sicher: Trotz seiner schwerwiegenden Limitationen hat Gott unser Soehnchen mit einem guten Leben, einem Sinn fuer Humor, grossartigen Aerzten und einer liebenden Familie gesegnet. Wir wissen, dass Er ihn mit gutem Grund soweit gebracht hat. Er weiss genau, was er mit seinem Leben vorhat.



* Olevander waere fuer keine dieser Behandlungen ein passender Kandidat gewesen. Wir haben uns natuerlich erkundigt und nichts unversucht gelassen.

** Und noch eine Postscriptum.
Meine Tante, die als OP-Schwester schon in Alexandria, Aegypten arbeitete, wies mich auf meine Falschschreibung von Katheter (eben nicht Katheder) hin. Mea culpa!
Da ich mit der Fachsprache Herzmedizin auf englisch konfrontiert werde, muss ich tatsaechlich mit dem Woerterbuch arbeiten, um die Sachverhalte im Deutschen adaequat beschreiben zu koennen.