The heart of the matter/ Herzenssache

For you created my inmost being; you knit me together in my mother's womb. I praise you because I am fearfully and wonderfully made; your works are wonderful, I know that full well. My frame was not hidden from you when I was made in the secret place. When I was woven together in the depths of the earth, your eyes saw my unformed body. All the days ordained for me were written in your book before one of them came to be. 
Psalm 139, 13-16


Du hast mich geschaffen - meinen Körper und meine Seele, im Leib meiner Mutter hast du mich gebildet. Herr, ich danke dir dafür, dass du mich so wunderbar und einzigartig gemacht hast! Großartig ist alles, was du geschaffen hast - das erkenne ich!  Schon als ich im Verborgenen Gestalt annahm, unsichtbar noch, kunstvoll gebildet im Leib meiner Mutter, da war ich dir dennoch nicht verborgen. Als ich gerade erst entstand, hast du mich schon gesehen. Alle Tage meines Lebens hast du in dein Buch geschrieben - noch bevor einer von ihnen begann!
Psalm 139, 13-16

Here is a first peek of the new Kaiser baby. That was in my 23rd week of pregnancy. This was on the fateful day when we learned from the Fetal Maternal Specialist that our baby has a severe heart defect. Initially we were told the ultrasound technician could not get a good view of the heart and they would refer us to a specialist just to make sure. There it turned out that it wasn't just that they couldn't get a good view but that the left side of the heart wasn't fully developed. This defect is called Hypoplastic Leftheartsyndrome, for short HLHS. The left ventricle and the aorta are underdeveloped and after birth will not  be able to pump oxygenated blood to the body and the brain.

Hier ein erster Blick auf das neue Kaiserbaby. Das war in der 23. Schwangerschaftswoche, an dem denkwuerdigen Tag, an dem wir beim Spezialisten erfuhren, dass unser Baby einen schweren Herzfehler hat. Beim vorherigen Ultraschall hiess es, man koennte keinen guten Blick auf das Herz werfen und wuerde uns zum Spezialisten ueberweisen. Dort erwies es sich dann, dass die linke Herzhaelfte tatsaechlich nicht nur nicht gut zu sehen war, sondern nicht voll entwickelt ist. Dieser Defekt nennt sich Hypoplastisches Linksherzsyndrom, oder kurz HLHS. Die linke Herzkammer und die Aorta sind unterentwickelt und koennen nach der Geburt nicht fuer den Koerper und das Gehirn pumpen.


During pregnancy the baby will be taken care of by the mother's circulation and usually is doing well. However, this condition will turn fatal after birth when baby's circulation will not be supported by me anymore. Baby will have to undergo open heart surgery in the first days of life. And even then, there are two more surgeries needed (up until age 3). This series of surgeries has only been done for about 25 years. Therefore, HLHS patients are not older than in their mid twenties. Before that babies with this type of heart defect died soon after birth.

Waehrend der Schwangerschaft wird das Kind durch die Mutter versorgt und ihm geht es gut. Lebensbedrohlich wird es erst nach der Geburt, wenn sein Blutkreislauf nicht mehr durch meinen unterstuetzt und gespeist wird. Eine sofortige Operation am offenen Herzen wird in den ersten Lebenstagen noetig sein. Danach muessen noch zwei weitere OPs (bis zum Alter von ca. 3 Jahren) folgen. Diese Operationsserie wird erst seit ca. 25 Jahren durchgefuehrt, HLHS-Patienten sind demnach noch nicht aelter als Mitte Zwanzig. Frueher sind Babys mit diesem Herzfehler bald nach der Geburt gestorben.