CHD Awareness Week: Our heart warrior - Woche der Angeborenen Herzfehler: Unser Herzkind

But Jesus looked at them and said to them, “With men this is impossible, 
but with God all things are possible.” 
Matt 19:26

CHD Awareness Week: Our heart warrior

Being a Heart Mom has changed me tremendously. Being a Heart Papa - in our family he goes by Papa :) - has changed my husband tremendously. When we were forced to live with HLHS, we learned to appreciate life! We mourn with the families that have lost their child through one form of CHD or another. Through the internet and social media we hear of children with CHD that have lost the battle. It is a sad but little known fact that CHD is the No.1 cause of childhood death.

Also, we learned to appreciate the details, every one of life's many intricacies. We learned to concentrate on the important things. Most of all, though, we learned to trust the Lord one. day. at. a. time. God is good - all the time.

We love our little heart warrior. If we said this out loud in front of Olevander, he would probably ask: What? Who?? I don't think he considers himself a heart warrior. :)

He knows, though, that his heart is different. He knows that he has to work harder. He will huff and puff up the stairs and he will never outrun his peers. He will always have to self-limit his physical activities. But he is a bright and curious 5 year old. We are grateful that he was given to us.

His last open-heart surgery was some 4 1/2 years ago. It has been such a beautiful time, with no interruptions of hospital stays, heart caths, or treatments. Just normal, everyday life. We go to the cardiologist twice a year for check-ups. Ole takes 2 medications daily: Lisinopril and Baby-Aspirin. And really, that is it!

Olevander is a blessing to our family. He is our miracle boy. We are thankful for the superior care of CHOA that we are blessed to have within reach. We recognize the expertise and immense knowledge of the team there, with Dr. Kirshbom and Dr. Kanter having been Ole's surgeons. We do know, though, that all the credit goes to God, the Great Physician and Healer.

Jesus aber sah sie an und sprach zu ihnen: "Bei den Menschen ist es unmöglich; 

aber bei Gott sind alle Dinge möglich." 

Matt. 19, 26

Woche der Angeborenen Herzfehler: Unser Herzkind

Mutter eines Herzkindes zu sein, hat mich grundlegend veraendert. Vater eines Herzkindes zu sein, hat meinen Mann grundlegend veraendert. Als wir mit HLHS konfrontiert wurden, lernten wir das Leben zu schaetzen. Wir trauern mit den Familien, die ihr Kind durch angeborene Herzfehler verloren haben. Durch das Internet und die sozialen Medien hoeren wir immer mal wieder von Herzkindern, die den Kampf verloren haben. Es ist eine traurige und wenig-beachtete Tatsache, dass angeborene Herzfehler der haeufigste Grund fuer Tod im Kindesalter ist.

Ausserdem haben wir gelernt, die Einzelheiten des Lebens zu schaetzen, seine ganze Komplexitaet. Wir haben gelernt, auf die wichtigen Dinge Wert zu legen. Am allermeisten aber haben wir gelernt, Tag fuer Tag dem Herren zu vertrauen. Gott ist guetig, zu jeder Zeit.

Wir lieben unseren kleinen Herzkrieger. Wenn wir das vor Olevander sagen wuerden, wuerde er sicher fragen: Was? Wen?? Ganz sicher haelt er sich selbst nicht fuer einen Herzkrieger. :)

Er weiss allerdings, dass sein Herz anders ist. Er weiss, dass er mehr tun muss, als alle anderen. Treppen muss er hochschnaufen. Beim Rennen wird er seine Altersgenossen nie ueberholen. Bei sportlicher Betaetigung wird er seine Kraft immer einteilen muessen. Aber er ist ein heller Kopf und ein wissensdurstiger 5jaehriger. Wir sind dankbar, dass er uns geschenkt wurde.

Seine letzte OP war vor 4 1/2 Jahren. Was fuer eine herrliche Zeit! Kein Krankenhausaufenthalt, Herzkatheter oder sonstige Behandlung hat sie unterbrochen. Einfach ganz normales, alltaegliches Leben. Wir gehen 2x im Jahr zum Kardiologen. Ole nimmt taeglich 2 Medikamente: Lisinopril und Baby Aspirin. Und das war es auch schon!

Olevander ist ein Segen fuer unsere Familie. Er ist unser Wunderkind. Wir sind dankbar fuer die ausgezeichnete Betreuung durch das Kinderkrankenhaus CHO Atlanta und sind froh, es in der Naehe zu haben. Wir wuerdigen die Kompetenz und das immense Wissen der Belegschaft dort, mit Dr. Kirshbom und Dr. Kanter als Olevanders bisherigen Chirurgen. Wir wissen aber auch, dass wir Gott allein, dem grossen Arzt und Heiler, fuer alles zu danken haben.